Jo hirek

Megkaptuk az idopontot Becsbe, mar csak az oepen mulik,hogy idoben meglegyen a finanszirozas, persze megint a kezeloorvosunk miatt csuszunk, remelem holnap ir. Juni 6.-An mennenk kivizsgalasra, az marccsak 2 het!

Második Topotecán

Holnap megyünk megint kezelésre, ma kellett volna, de nem tudtam elindulni és halasztottunk egy napot. Nagyon jó volt még itthon maradni ebben a melegben, de majd annál rosszabb lesz egy nappal később hazajönni. :(
Megirtam  a levelet az OGYEI felé, fel is hivtak, még egy ajánló levél kell a kezelőorvosunktól és remélem sinen lesz a bécsi finanszirozás.
Dávidék ma mentek ki, beszéltem velük, azt mondták végre megérkeztek Európába..Teljes kivizsgálás tetőtől-talpig (ami persze itthon nem történt meg), kulturált várakozás egy szuper játszóházban, türelmes nővérek, fájdalommentes szurik..Bár már ott lennénk..

Pár kép rólunk

MR, Bécs

Már lassan egy hete itthon vagyunk, csak olyan jó itt, hogy persze nincs kedvem, sem időm irni, hanem inkább kimegyek  a kertbe, az erdőbe, vagy csak simán megcsinálom a házimunkát.  Szóval a legutóbbi hirek, túlvagyunk az első új gyógyszeres kezelésünkön, Bori kb. holnap lesz lázas, elvileg hétfőn kell mennünk kontrollra. Ma még jól van, de a kezelés óta gyakorlatilag alig eszik.
Az MR nem mutatott összehúzódást a daganatban, de talán elhaltak benne részek, elég bizonytalanul volt megfogalmazva, de kb. erre számitottam.
A nagy hir, hogy végre hajlandó volt a kezelőorvosunk felvenni Béccsel a kapcsolatot,ugyanis barátunk és sorstársunk Dávidka úgy néz ki kijutott, már időpontja is van, és a TB minden kölcséget fedez. Na ezen felbuzdulva a dokink, aki eddig elzárkózott a segitségtől (oldja meg anyuka, én is ezt tenném), beajánlott minket és a világhirű professzor asszony válaszolt, hogy igen már látta Bori anyagát és indokolt lenne a kinti kezelés. Már csak az a bökkenő, hogy a többi orvos is rábólint-e kint és nem futunk-e ki az időből. Ugyanis egyszerre csak egy külföldi gyereket tudnak fogadni és persze nyári szünetük is lesz. Ezt nem is értem hogyan lehet, és azok a gyerekek, akiknek pont akkor kell a kezelés?
A doktornő kért pár adatot Bori kezelésével kapcsolatban, amin a dokink napokig ült aztán két kicsit határozottabb hangvételű cseszegető levelemre végre válaszolt. Most pedig én nézem két óránként a leveleimet, hogy jött-e kintről vmi hir. Remélem jövő héten...Hétfőn felhivom a titkárnőt, ugyse birom ki..
Megnéztem egy előadás videóját a MIBG kezelésről, amit kint kapnánk. Ez egy radioaktiv izotóp, amit felvesz a daganat és tulkép. egy helyi sugár kezelést ad. Hát elég sok mellékhatása van, főleg a kemóval együtt..De hát mit tudunk tenni?

Isten veled Dorina!

Ma nagyon rossz nap volt. Meghalt egy kislány..Gyönyörű, három éves, cigány kislány..Ugyan az volt a baja, ami nekünk is..
Reggel jöttek vissza, mert tegnap hazamentek, csak vérért jöttek ,de Dorina már nem volt jól. Reggel sirva jött be az egyik anyuka, hogy visszajött Dorina és nincs jól. Bementem délelőtt hozzájuk, Dorina már morfiumot kapott, fájt a légcsöve, hörögve lélegzett...Öt körül ment el, mi bejöttünk a szobába, de mindenki tudta persze mi történik..
Olyan gyorsan, olyan hirtelen, csak egy hónapja állitották le a kezelését.
Isten veled Dorina!

Ma még itthon

Holnap, már kedd is van és megyünk MR-re! Mindenki imádkozzon!
Bár szerintem nem lesz jelentős összehúzódás, de lehetnek csodák is! Mondjuk eltűnhetne..
Borka most jól van, ma már zabálta a krumplipaprikást..Vajon meddig. Most ugye új gyógyszert kapunk, nem tudom mire számitsunk.
Szóval egy hét bentalvás. Azt hallottam, hogy van bent most 2 új agydaganatos kisgyerek, velük leszünk egy szobában. Az egyik cigány és nagyon büdös az anyukája..felváltva sirnak..
Ami viszont jó hir, hogy jönnek Dávid barátunkék is, utoljára mert már biztos, hogy kijutottak Bécsbe.
Ja és a legfontosabb, holnap végre remélem megnézik Bécsben a mi anyagunkat is,remélem minden eddigi technikai problémát elháritottunk ( a múlt héten nem tudták megnyitni az MR képeket). Aztán ha vhol sikerül nethez jutnom akkor kiküldöm az új anyagot jövő hétre.