Labadozunk

Sajnos mostanaban nem tudok rendszeresen irni, mert beköltöztem a korhazba es ott nincs internet, sem gep.
Borika jol van, sokat eszik, de erös hasmenese van, es sajnos a hasa is faj, föleg eves utan, vagy ha mozog, egyszer csak begörcsöl a hasa, mindig ugyan ott. Aztan lefekszik, 5-10 perc es elmulik.
Remelem holnap csinalnak egy ultrahangot, csak megnyugtatasul, hogy semmi gond nincs.
Amugy jo a kedve, nevetgelünk, irto aranyos, mondogatja, hogy szeretne haza menni mar, apahoz es Akoshoz.
Szerencsere egyedül vagyunk most a szobaban, igy sokkal jobban lehet aludni ejszaka, es megnyertem az egyetlen fix agyat is az osztalyon!

Setalunk

Ma Borika vegigsetalt a folyoson, mar 3 hete nem volt kint az agybol, kicsit megroggyant neha a laba, de nagyon ügyes volt. Persze azota vissza sem tudom rakni az agyba, egesz nap a jatszoszobaban akar csücsülni! :) Azert a pocija meg erzekeny, meg-meg fajdul neha.
Eszegetett porlevest es ketszersültet teaval, jobb a kedve is, kuncog egesz nap, csak a növerek ne szoljanak hozza. Asszem mindenkit utal bent, meg is ertem, bar nem mondhatom, hogy nem nagyon kedvesek.
Jövö heten MiBG, aztan nagyon remelem, hogy haza megyünk.
Mondanom sem kell aludni lehetetlen odabent, egy pici babaval vagyunk egy szobaban, aki ordit rendesen, meg a növerek is jönnek,mennek allandoan. Alig varom, hogy vegre rendesen együtt aludjunk!

Kint az intenzivröl

Ma kikerültünk az intenzivröl! Kihuztak meg egy drent Bori hasijabol, mar csak 1 van bent. Nem kap mar folyamatosan fajdalom csillapitot sem, szerencsere nincs fajdalma igy sem. Persze vannak kisebb kellemetlensegei, a branülöket pl. nem birjak az erei es mindig szetpattannak, ma is melle folyt az egyik gyogyszer, amit ugyan kihuztak, de fajt utanna a laba, meg tegnap is elpattant az egyik er, kellett szurni masikat. Mostmar csak kihuzzuk valahogy, tul vagyunk a nehezen.
Ma talalkoztam a professzorral, megjött egy leletünk, megvizsgaltak egy masik prognosztikai jelentösegü faktort a daganatban es kedvezönek talaltak (ezt eddig meg sehol sem neztek.) Szuper, csupa jo hir, nagyon örülök neki! Mar csak a vegleges szövettanra varunk, meg hogy megegyszer megvizsgaljak, hogy mindenütt N-myc negativak-e a sejtek. Remelem minden rendben lesz, mert ez a legfontosabb marker.
Azt mondta a professzor, hogy eddig minden gyerek eletben maradt, akiböl ennyire ki tudta venni a daganatot es nem volt N-myc amplifikalt. Meg mielött elutazunk csinalnak mibg scant is, hogy jelez-e bentmaradt szövetet. Ettöl függ a kesöbbi sugarterapia. Na majd meglatjuk,addig is megyek Borihoz aludni!

Jatszadozik, nevetgel :)

Borika latvanyos gyorsasaggal javul, ma egesz delutan az agyaban üldögelt es jatszott, nevetgelt, kar, hogy nem tudok fotot felrakni rola. Mar csak attol tartok, hogy minnel erösebb annal kevesbe akar nelkülem ott maradni. Jo, hogy mar ezen kell aggodnom!
Holnap lesz vizit es kiderül mikor raknak ki minket az intenzivröl. Azert egy kis ennivalot adhatnanak mar!!!

Borika jobban van

Szerencsere jobb a kedve is, hajlando vegre szoba allni velünk, ma meg nevetett is a kirakojan. Minden mesekönyvet vegigolvastunk es kiraktuk az összes kirakot 4X is.
Ma többször felültettük, meg  is tudta tartani magat. A mai verkepet nem lattam, de nagyon sapadt, biztos nem tul jo a Hg. Azt mondjak egy ideig meg biztos maradunk az intenziven is ,mert a Na meg mindig nem stabil es a hasnyalmirigy is gyulladt meg. Szoval lassan de javulgatunk!

Javulas utjan :)

Szerencsere Borika jobban van, ez abbol is latszik hogy tegnap este 10-ig el sem engedett. Mikor 8 körül megprobaltam eljönni, vadul orditani kezdett, hogy "Anya, gyeje", szoval meg is engedtek hogy bent maradjak mig elalszik. Persze szegenykem nem mert elaludni, mert felt, hogy akkor eljövök, mindig kukucskalt, mikor mar azt hittem alszik, hogy ott vagyok-e meg. De legalabb mar tud kiabalni!
Tegnap ota laztalan, es a tegnapi ultrahangon is mindent rendben talaltak. Ma adtak neki kis teat, de miota rendesen kapja az infuziot, mar nem is szomjas. Nagy megkönnyebbüles. Kicsit mar fel is tudtam ma ültetni, es miota kaptunk egy dvd lejatszot es nezheti kedvenc Mazsolajat, mar sokkal elegedettebb.
Azert azt latni rajta, hogy vegleg elfogyott a türelme, mert mar attol is sir ha lehuzzak a zoknijat es bar mindent megenged, de senkire sem nez ra, elbujik a keze möge. Arra meg nem tudtam rabirni, hogy mosolyogjon, söt meg beszelni is csak a legszüksegesebbekre szoritkozik. Nagyon duzi, de ez erthetö.

Melypont ( remelem ennel mar nem lehet rosszabb)

Ma a delelött meg csak eltelt valahogy, de delutan annyira szomjazott Bori, hogy elfogyott a türelme, es hangosan követelte: Anyu, inni. Vagy fel oran keresztül sirt hangosan, teljesen tehetetlen voltam. Aztan beszeltem az orvossal, hogy legalabb emeljek az infuziot, mert a napi 1 liter amugy is kevesnek tünik.
Szerencsere, be is kötöttek neki meg plusz4 decit, közben pedig alomba sirta magat.
Kicsit talan elenkebb mint tegnap, de nagyon elesett meg mindig, es a hasa is faj persze, de szerencsere azonnal adnak meg fajdalom csillapitot ha kerünk.
Ami jo hir hogy a levett csontvelö mintaban nem talaltak daganatos sejtet!

Túl vagyunk a beavatkozáson, szerencsére, azt hiszem most mar minden rendben lesz. Bori rögtön utana felébredt, nem kellett lélegeztetni. Persze faradt, szomjas es gyenge, de levezettek a folyadekokat, az egyik hematoma volt a masikban pedig folyadek, es remelem ezzel a laz is megszünik majd.

Mütet

Megcsinaltak a CT-t, 2 cista alakult ki a tumor helyen, egy a hasnyalmirigy mellett, egy pedig a gyomor es a maj között. Valoszinüleg nem függ össze a hasnyalmiriggyel, ami jo hir. Szinten jo hir, hogy a CT-n nem latszik bentmaradt daganat szövet. Bori pocijat fel kettö körül megint felnyitotttak, leszivni a cistakat, es megtudni mi is van bennük..

Megint mütet

Ma csinaltak delelött ultrahangot Bori pocakjarol es lattak rajta egy cistat, ami valoszinüleg a hasnyalmirigyhez kapcsolodik, de ezt nem lehet egyertelmüen eldönteni. Holnap altatasban  csinalnak rola meg egy CT-t aztan megint felnyitjak, hogy levezessek a folyadekot (gennyet, ezt sem lehet tudni mi van benne).
Bori valtozatlanul lazas volt egesz nap, de nem tul magas, 38.5-je volt. Az altalanos allapota nem tul rossz, de persze gyenge, a laz is kimeriti es most aztan megint nem ehet, nem ihat semmit.
Megjöttek az elözetes szövettani eredmenyek, nagyreszt kiert a daganat, ami azt jelenti, hogy nem osztodtak a sejtek, es kidifferencialodtak, de azert kell sugarat kapnia, mert a hasnyalmirigyben maradtak bent tumor maradvanyok. de ez most a jövö zeneje, elöször ezen legyünk tul.
Sajnos a hasnyalmirigy is be van gyulladva, hogy milyen mertekben nem tudom, talan meg csak kezdeti, mert bar a CRP magassabb mint tegnap (15.5), a gyulladasos ertekek enyhen emelkedettek.
Holnap többet tudunk majd, remelem lassan jora fordulnak a dolgok...

Jo hirek

Bori evett: 4 gerezd narancs, fel deci joghurt, es egy kis almaszosz!
Delutan jött egy rendes, ertelmes doktornö, megkerdeztem mikor ehet mar Bori, mire közölte hogy miert ne ehetne. Tök jo, hogy eddig senki sem mondta, pedig minden nap megkerdezem. Ezen tul azt fogok csinalni, amit jonak gondolok.
Azt is elmondta, hogy sok mindentöl lehetnek a gondok, de valoszinüleg a szomatosztatin nevü hormon okozta, mert most hogy leallitottak, jobbak lettek az ertekek.(Ezt a hasnyalmirigy rezekcio miatt kapta.)
Meg az egesz napos laz aggaszt, aminek ök sem tudjak pontosan az okat, de holnap csinalnak ultrahangot, mert valahol lennie kell vmi gyulladasnak, mert megint felment a CRP.
Kicsim alszik, örült vegre az evesnek, föleg a narancsnak, remelem holnap jobban lesz, es delutan nagyi is megerkezik otthonrol!

Vissza az intenzivre

Tegnap este 10-kor ugy döntöttek, hogy Borit visszarakjak az intenzivre, mert meg mindig veszti a Na-ot, es nem eleg stabil az allapota. Bent voltam nala 11-ig, amig elaludt. Vett vert egy ügyetlen doktornö, alig talalata a venat, aztan csak sikerült levennie a portbol.
Ma reggel mar kicsit erösebbnek tünt, beszelt, meg mosolygott is halvanyan. Megmosdattam, megmasziroztam egy kis kremmel a testet, nagyon le van fogyva. Fel is ültettem kicsit, olvastunk meset. Aztan kifaradt, megitta a tejet es elaludt. Meg mindig lazas es hasmenese van, de ez valoszinüleg eltart egy darabig meg..

Valtozatlanul gyengen..

Hazudnek ha azt mondanam, hogy Borika jobban van. Sajnos nagyon gyenge, meg a beszed is farasztja. Az ionhaztartasa sincs rendben, szomjas, de kicsit talan kevesbe mint tegnap, bar az ertekei nem jobbak. Az az erzesem, hogy meg ahhoz is gyenge hogy igyon. Az orvosok nem mondanak semmi ertelmeset, hogy miert is van ez, a vese nem müködik-e rendesen, a mellekvese hormontermelese csokkent-e vagy a kivett daganat utan kell-e meg a szervezet egyensulyanak ujra helyreallni. Talan ök sem tudjak biztosan, de azt mondtak ez meg eltarthat egy par hetig. Bar szerintem a vesejevel nem lehet gond, mert rendesen pisil. Talan az is hozzajarul, hogy meg mindig ürül a valadek 2 drencsövön keresztül a pocijabol es igy is veszit ionokat, feherjet.. Szerencsere ezen azert latom hogy egyre tisztabb es egyre kevesebb.
Ma kicsereltek a port tüjet is, egy fiatal doki szerencsetlenkedett vele, de vegül sikerült.
Sajnos a nephrologus nem ert ide, mert jött a hetvege, nem tudom miert kell erre 4 napja varni, talan nem tartjak olyan aggasztonak a helyzetet.
Ma bent alszom nala, mert meg sirni is gyenge, eszre sem veszik ejjel, ha maganyos es szomoru, bar az allapotat rendesen ellenörzik.
Ma ketszer is kivettem, ült kicsit az ölemben, meseztünk, meg aludt is nalam par orat, ugy tud bujni kicsikem, nagyon sajnalom szegenyt.

Egyre szomjasabb...

Borika valtozatlanul nagyon szomjas, ugyanaz a helyzet mint tegnap. Kikerült az intenzivröl reggel, en meg fraszt kaptam, mikor mentem be es csak azt lattam, hogy körülaljak az agyat es közlik, hogy elsösegelyt adnak. Aztan latom, hogy fütyis a gyerek, tehat nem az enyem. Nagy megkönnyebbüles. Kicsim mar kint volt a sebeszeten es könyörög vizert. Delutan 4 kor jött a vizit es megtudtam, hogy rossz a natrium kivalasztasa, jön hozza egy nephrologus delutan, ezert ilyen szomjas. Szörnyü, rosszabb, mint mikor aludt, mert tenyleg nagyon szenved..

Szomjasan...

Szegeny kicsi lanyom nagyon szomjas, es persze nem adnak neki inni. Reggel meg azt mondtak ,annyit ihat amennyit akar, de miutan megivott 2 es fel deci teat, kitalaltak, hogy megsem ihat, mert felhalmozodik a folyadek a szervezeteben. Nagyon szomjas, egesz nap azert konyorog, hogy adjak neki inni, de csak a szajat tudom megnedvesiteni az ujjammal. 4 orankent ihat 1 deci tejet vizzel higitva, amit egy perc alatt eltüntet, aztan könyörög tovabb. Nagyon rossz, hogy nem tudok neki segiteni. Adtak neki kicsi ropit is, de szerintem attol csak meg szomjasabb lehet. Azt mondjak, jobb ha infuziot kap ,mert abban minden tapanyag benne van es csak lassankent kezd el enni, inni. Csak ne lenne olyan nehez betartani ezt!
Remelem holnap mar ihat kedvere, meg ehet is picit.
Akosom szerencsere jobban van, mert öt is befektettek hetfön a korhazba kezdödö tüdö gyuszival, de mar otthon van.

Minden nap jobb..

Borika egyre jobban van! Ma kihuztak a katetert, a branülök egy reszet es egy drent is a hasijabol, meg igy is van kettö, de egyre tisztabb valadek ürül. Szepen ivott, nem is keveset, mert olyan szomjas volt, hogy fel liter teat benyakalt. Holnap mar ehet is, könnyü kis zöldseglevest csinaltam neki, kis sovany pulykahusival, a lenyeg hogy zsiradek nelkul.
Ma ölbe vehettem, ugy odabujt a kis dragam, aludt is a karomban par orat. Nagyon sokat mocorog, ami szinten jo, mert tisztul a tüdeje. Beszelni meg nem tud, mert gondolom fajhat a torka a lelegeztetestöl, a hangszalainak is rendbe kell jönnie, de erti amit mondok es szepen reagal. Olyan jo, hogy lassacskan egyre jobban van..

 

Ez nem sajat foto, de hasonlo a helyzet. :)

Nyitott szemek :)

Kicsi Borikam, ma egyedül lelegzik! Reggel kikapcsoltak a morfiumot es miutan rendszeresse valt a legzese, levetttek a gepröl. Este magahoz tert, kinyitotta a szemet, es olyan fel oran at ebren volt. Meg nem beszelt, mert nagyon zavart, engem szerintem megismert, de meg nem tudja igazan hol van es mi törtenik vele. A vernyomasa is magas volt ma egesz nap, de a gyulladasos ertek csökkent.

Kicsit jobb..

Borika egyre eberebb, ma mar mozgatta a kezet, megprobalt lelegezni es utalta amikor rakosgattak. :)
Az orvosok elegedettek, a sebesz prof. minden nap megnezi, arany ember!
A hosszu lelegeztetes miatt volt egy kis folyadek a tudejeben, amit leszivtak. Csinaltak röntgent, meg ultrahangot a pocijarol, hogy rendben müködnek-e a szervek. Kicsit magas volt a gyulladasos erteke, ezert kapott meg antibiotikumot, de mindez normalis, összessegeben szepen, lassan javulgat. Az ödema is csökkent mar, a kis szeme, szaja kezd a regi lenni. Ma probalgatta is kicsit kinyitni, de persze meg nem szabad.
Kepzelem milyen duzi lesz ha felebred, mit fogok en ezert kapni töle.. :)
Kedvenc kis cicusa ott van a keze alatt, Magdi szomszed ha olvasod, tudd hogy nagyon jo ajandek volt. :)

Lassacskan

Borika allapota valtozatlan, altatjak, lelegeztetik. Azt mondjak ez igy rendben is van ,egy ilyen nagy mütet utan sok idöre van szüksege mig rendbe jön. Lassan egyre kevesebb nyugtatot es altatot adnak neki, es nezik, hogy mennyire tud mar önnalloan lelegezni.
Csinaltam rola ugyan egy fenykepet, de azt hiszem inkabb nem rakom fel, nem onmaga most, majd inkabb amikor megint olyan szep lesz, mint eddig volt.
Sajnos most nem a sajat gepünkröl irok, es itt csak nemet billentyüzet van, de azert talan elboldogultok.
Ma delutan haza mentek Akos es apa, kesö este ernek haza. Mar most hianyzik a kis mitugrasz. :(
Persze jobb igy, most hogy Bori egyre eberebb lesz, mellette kell lennem.

Intenzíven, de stabilan

Bori szépen gyógyulgat. Minden rendben zajlik, még altatják, de elégedettek az állapotával. Este megpróbálják levenni a lélegeztető gépről. Fekszik kicsikém mozdulatlanul, nem tudom hall-e vmit. Ödémás a kis teste, duzzadt a szeme, keze, szája. De ez normális egy ilyen nagy műtét után. Szerencsére nagyon jó az ellátása, minden gyerekre jut egy nővér, ami már magában is megnyugtató. Persze tele van csövekkel mindenütt, majd csinálok róla egy képet is ha tudok. Sok gyógyszer folyik még bele, vízhajtó, antibiotikumok, nyugtató, altató, meg még ki tudja micsodák...
Szerencsére minden rendben zajlik, nyugodtak vagyunk!

Eredmények

Ma egy kicsit pihentebben le tudom írni, mit mondtak tegnap a műtét után. A professzor nagyon rendes volt, mert még fél 10kor lejött hozzám, elmondani hogy mi történt. Azt mondta, hogy 99%ban ki tudta venni a daganatot, de az aorta falához egy kb. 2 cm-es szakaszon hozzá volt kapaszkodva, ott egy vékony réteg daganatszövetet bent kellett hagyni, ahogy lefejtette az érfalról és a hasnyálmirigy mögé is elkezdett benőni, ahol eléggé invazívvá vált és szintén  belekapaszkodott a szövetekbe. Itt is kellett hagyniuk egy vékony daganatréteget. Most elküldik szövettanra amit kivettek és valószinüleg sugarazni kell még Borit.
Szerencsére minden szerve megaradt, egyedül a jobb vese felső polusához ment egy kis ér amit nem tudtak megtartani, de ez csak egy kb. 20%os funkciócsökkenést jelent ezen az oldalon. A mellékvesék is megmaradtak, mert nem onnan indult ki a daganat, hanem a középvonalban vmelyik idegducból. A többi ér szerencsére nem volt hozzánőve, így azokat ki tudták fordítani belőle.
A szövettani eredmények 1-2 hét alatt lesznek meg, de Bori addig még úgyis itt épülget.
Este mikor láttam szegénykémet, állapota stabil volt, de aludt és persze tele volt csövekkel, kicsi arca ödémás a sok folyadéktól, amit kapott a műtét során. A hasiját teljesen keresztbe vágták, de rendbe fog jönni.
Ma még nem láttam, fél 11től lehet bemenni hozzá.
Nem is tudom hogyan lehet ezt megköszönni a sebész professzornak, megmentette Bori életét. Nagyon rendes, szimpatikus volt, látszott mennyire alapos, erről szól az élete, hogy megmenti gyerekek életét.
Már csak az aggaszt gyorsan rendbe jöjjön, ne legyen semmi komplikáció a gyógyulásában.
Köszönöm mindenkinek, hogy gondoltatok Ránk, és imádkoztatok Borikáért

Angyó kössz!- mondaná Borika... :)

Végre kihozták este 9-kor. 12 órán át tartott a műtét, most jól van, alszik az intenzíven. 99%ot ki tudtak venni.

Még mindig 3 óra...pedig már 9 óta bent van, 9 órája tart a műtét..

Várakozás..

Már 5 órája bent van, mi meg csak várunk..
A legfontosabb:
-élje túl a műtétet komplikáció nélkül, maradjon meg minden szerve
-ne legyen csontvelőáttét, semmilyen áttét
-lehetőleg ki lehessen venni az egészet
-ne legyen belenőve az erek falába
-legyen jó a szövettan, minnél kevesebb élő sejt, N-myc negatív
Hát ezekért kell imádkoznunk!

Holnap...

Holnap lesz Bori műtéte. Ma megcsinálták a CT-t, de csak annyit tudunk, hogy 8-9 órán át tart majd, de minden attól függ rá van-e nőve az erek falára, vagy leválik róluk. Kérlek imádkozzatok értünk holnap, és mindenki drukkoljon Borinak! A műtét reggel 8 és 9 óra között kezdődik.