Hasmenes

Mär egy hete kint vagyunk a korhäzbol, de sajnos Borinak olyan erös hasmenese van, hogy napi 8-10X kakil. Adtak neki imodiumot, hogy egy kicsit lelassitsa a belmüködeset, de igazän nem oldja meg a gondot, mert egy ideig kevesebbet kakil ugyan utänna, de aztän folyamatosan, hol mint a tejbe rizs, hol meg mint a kremleves. Ma megmertük, es sajnos megint fogyott is, mär csak 11.5 kg. Csont es bör szegenykem, amin nem is csodälkozom, mert alig eszik vmit, kicsi kekszet, teät, pär falatot az ebedböl. Kerdeztem, hogy nem kaphatna-e gyomorszondät, de nem mondtak rä semmit, ugy tünik, nincs semmi javaslatuk a dokiknak sem.
Sajnos az otthoni dolgok is aggasztoak, kiderült, hogy szetfagyott a vizcsö a häzunkban, nagyon sok viz folyt el. Nem tudom miböl fogjuk kifizetni. Szegeny embert meg az äg is huzza..

Egy kis video Boriról (nagyon cuki):
http://www.youtube.com/watch?v=Ke-wOyP7nIE

Majdnem vége

Ma történelmi pillanathoz érkeztünk betegségünk történetében, kihúzták Borika porttűjét, lekötötték az infúziót és véget vetettek a diétának. Pont jól jött, hogy ungarische Gulash volt ebédre nokival, meg fánk, Borika jól bekajált belőle és még a hasa sem ment különösebben. Holnap csinál még kedvenc doki nénink egy ultrahangot, aztán KIKÖLTÖZHETÜNK az Omnibusba a szülői szállásra. (Persze ha mindent rendben találnak.) Szóval még azért nem haza, de már majdnem...Annyira örültem, hogy majdnem elsírtam magam. Borika többször megkérdezte, mikor egy-egy nővérke elment mellette, hogy hozzák-e az infúziót, nagyon örült, hogy nincs többet infúzió.
 Alig tudom elhinni, hogy talán vége, lehet, hogy meggyógyulunk. (Persze még azért nincs teljesen vége, de legalább egyenlőre)
Köszönöm mindenkinek, aki velünk drukkolt és imádkozott értünk, meg is lett az eredménye! Persze azért nem abbahagyni! :)

Az első amit csövek és tűk nélkül csináltunk egy kiadós lubickolás volt rengeteg meleg vizben:

Egyébb kalandok

Tegnap kihúzták Borika hasijából az utolsó csövet is! Azóta nem kap antibiotikumot és infúzióban tápanyagokat sem. Tehát csak sima folyadékot kap éjszakánként, nappal bedig semmit.
Hétfőn még csinálnak ultrahangot, és kicsit várnak, hogy hogyan eszik, aztán sejtésem szerint haza engednek, bár erről még nem kaptunk semmilyen hivatalos infót. Annyi biztos, hogy 3 hónap múlva vissza kell jönnünk ide kontrollra, addig pedig csak otthon kell gyógyszert szedni maximum.
Elmesélem még mai autó visszaszerzési akciómat, bár nem tartozik szorosan ide, de annyira vicces volt.
Ugyebár elszállították pár napja a járgányt a kórház kertjéből, mert nem tudták miért áll itt annyi ideje és kié. Adtak egy papírt, elmentünk másik magyar család apukájával, szerencsére kocsival, a megadott címre, ahol is nem egy autó telepet találtunk, hanem egy foghíjas bácsi lakását, aki eltrélerezte. Kérdezte mit akarok, mondtam a kocsimat, mire, hogy adjam a pénzt, akkor megmondja hol van. (120€). Kiderült, hogy itt az a szokás, hogy csak elviszik egy külvárosi utcába a kocsit és lerakják. Szerencsére tényleg ott volt, ahol mondta, csak éppen lemerült az aksija. Szerencsétlenkedtünk egy sort, aztán éppen elindultunk volna kábelt venni és feltölteni a másikról, ha másik apuka nem zárja be a kulcsát a saját kocsijába. Na itt már csak nevetni tudtunk, ilyen nincs is. A sarkon volt egy kis söröző bementünk inni egy sört, meg segítséget kérni. Szerencsére a horvát tulajdonos nagyon rendes volt, kihívta az itteni autóklubbot, mondván, hogy a rokonai vagyunk és oldják meg a helyzetet. Jöttek is egy óra múlva engem feltölteni, a másik kocsit meg egy célszerszámmal, hatalmas merev drót és 2 ék, kinyitni. Így kis izgalommal, meg pár órás csúszással megúsztuk a helyzetet. Milyen jó, hogy mindenütt vannak ilyen rendes emberek!
Csak szegény Borikám sírt kétségbeesetten a mamája után. De aztán jól megvigasztalódott.. :)

Éldegélünk

Azt hiszem bátran kijelenthetjük, érétkeink ingadozóak, par napig csökken, aztán megint nő és így tovabb. Szóval nincs mint tenni, hát most éppen itt lakunk..várni kell és jól érezni magunkat. Szerencsére Bori jól érzi magát és ez a legfontosabb. Minden nap leveszik az infuzióról delutan 4-ig szabadon mozoghat, amit nagyon értékel is. Így minden nap kimegyünk sétalni, most éppen hatalmas hó van, ma hóembert is építettünk és persze sok lábnyomot készítettünk a hóba.(Csak ez a sok síros gyerek ne lenne, akik miatt olyan nehéz végigaludni az éjszakát, már alig várom a saját ágyamat, akár hol is van éppen.:))
Megérkezett egy másik magyar neuroblastomás család is, pár nap múlva operálják őket. Sajnos úgy hallom otthon még mindig nem tekintik kötelességüknek az orvosok az információ továbbadását, még akkor sem, ha ezzel életeket menthetnének, de talán szájról-szájra, minnél több gyerek eljut majd a megfelelő helyre...Elég szomorú, hogy így van..

És most jöjjön végre pár kép Borikáról:

Jo hirek..

Csupa jo hirünk van, negativ lett az N-myc amplifikacio es a MiBG vizsgalat is. A hasnyalmirigy enzimek is csökkentek mind a verben, mind a pocakbol jövö folyadekban. Mar nagyon unjuk, de talan lassan vege.
Mivel minden vizsgalat negativ, egyenlöre nem kell sugarazni, majd 3 honap mulva ujra kontrollalni kell es akkor eldönteni megint, hogy mi legyen tovabb.
Ma meglatogatott egy kedves magyar baratunk, nagyon nagy volt az öröm, vegre valaki! Hozott sok uj meset, meg olvasni valot anyanak, mar ha van ilyesmire ideje. :)
Penteken lesz megint UH, remelem azon sem talalnak semmit, szerencsere a hetföin is csak egy egesz pici cista volt, ami elmulhat magatol is.
A hasmenes sajnos tart, de ez meg egy hosszabb küzdelem lesz...

Öslakosok

Na, ugy nez ki maradunk meg egy kicsit, mert a hasnyalmirigy enzimek meg mindig nem csökkentek, söt nöttek a hasüri folyadekban. Allitolag ki kell varni amig jobb lesz, mert Bori a sok kemoterapia miatt nem regeneralodik olyan gyorsan. Nem tudom meddig kell meg maradni, szerencsere fogyni nem fogy, mert kap infuzioban minden fele tapanyagot, de amit megeszik azt nem tudja jol megemeszteni az erös hasmenes miatt.
A kedve szerencsere jo, bar mar nagyon varja, hogy haza menjünk.
Volt 2 napig egy szobatarsunk, aki amint beköltöztek elkezdett hanyni. Vettek kaki mintat, de nem különitettek el, mondvan,hogy nem biztos, hogy fertöz. Hat kösz szepen, mossunk kezet, akkor nem kapjuk el. De persze ök ki sem mehettek a szobabol. Aztan 2 nap mulva kiderült, hogy megis fertözes, kiraktak öket külön szobaba. Meg szerencse, hogy nem kaptunk el semmit.
Most kaptunk egy masik kislanyt, akit most mütöttek, es egesz ejjel sirt. Meg az a jo, hogy Borika eszre sem vette, olyan jol aludt.

Igy tovabb...

Borika szemmel lathatoan javul minden nap. Ma kint voltunk setalni az udvaron, mert mar csak egy infuziot kap.(Persze nem setaltunk,de babakocsiztunk)
A hasnyalmirigyere mar nem kap gyogyszert, es fajdalomcsillapito sem kell mar. Rengeteget eszik, persze szigoruan zsir nelkül.
Ma megkaptuk az izotopot, holnap lesz a MiBG scan, hogy maradt-e bent daganat. Meg a vegleges szövettant is varjuk. Ma jött szobatarsunk, de szerencsere jo fejek, apuka meg magyarul is tud. Ja, es van netjük!!
Mar csak azt a maradek csövet kene kihuznia pocakbol...es haza menni...