2011. július 28., csütörtök

Különbségek

Már egy ideje le akartam írni egy-két szembeötlő különbséget a hazai viszonyokhoz képest. Sajnos azt látom, hogy otthon még azokra a dolgokra sem figyelnek oda ami nem igazán pénzkérdés. 
Itt már az első kivizsgálásnál felhívták a figyelmemet, hogy még véletlenül sem használjam a főbejáratot, mert ott mindenféle fertőzéses gyerekkel összefuthatok, hanem jöjjek a daganatosoknak fentartott részen be. Nálunka Tűzoltóban van egy pár bejárat, de persze mindegyik gondosan lezárva, használja csak mindenki ugyanazt, max. az ebédszállítóknak jár külön privilégium. A vérvételre várva is ott kell csücsülni ahol az egész klinika forgalma átmegy,persze nem kis tömegben, akár téli járványidőszakban is.
 Vérvétel, kontrolloknál nem kell mindig vénát szúrni, ujjbegyből kapilláris csőbe megy egy pár csepp, nem is fáj annyira, egyben maradnak  a vénák is.
Már mielőtt kisebesedne a gyerek szája kapja a profilaxist, antibiotikum, mindig 3 napos kúrákban, gyomorvédő folyamatosan, szájgomba ellen mindig 3x naponta. Le sem tudom írni milyen odafigyelést fordítanak a sterilitásra az alacsony fehérvérsejtű gyerekeknél, de persze ez azért is van mert most a transzplantos részen vagyunk.
Fontos még a nővérek figyelmessége, kedvessége, ami minden osztályon eddig szembetűnt. Én nem tudom honnan szalajtották azt a sok búval b..tt, kifejezetten flegma nővért akikkel eddig szerencsém volt kezelődni, de hogy itt emberszámba vesznek, kedvesek még akkor is ha kérek vmit, és éreztetik, hogy segíteni akarnak az biztos. Jól esik az embernek ha nincs teljesen elkülönítve, beszélgetnek vele, és egyszer sem próbáltak anyának szólítani. Ezen mindig kiakadtam otthon, nem vagyok én nekik anya, csak a gyerekeimnek, de úgy látszik ez tipikus magyar szokás.
 Még a gyereket is átpelusozzák éjjel, hogy ne kelljen felkelnem, csinálnak egy teát, megmelegítik  a tejet, kiöntik a fürdővizet... És nem azért, mert tilos bemenni a konyhába mint otthon, mert még főzni is lehet, ha a fényképes gyerekétlapból esetleg nem tudnék választani  a százféle éttermi színvonalú kajából. Kint teli hűtő, gyümölcs, üdítő, sajt ,felvágott, mindig van, de olyan sok finom kaját adnak, hogy már belénk sem fér.
Két ovónő helyettesíti a szülőket, vagy segít lefoglalni a gyereket, de van külön szociális munkás is, ha hosszabban el kell mennie vkinek.


2011. július 25., hétfő

Szívás

Bocsánat, de sajna a mai napra nem jut eszembe más cím. A sok játékon és a szuper szobánkon felbuzdulva ugyanis, megbeszéltük apával és szuper nagyinkkal, hogy Ákos kintmarad még egy hetet és nagyi is kijön hozzánk. Hát persze mikor nagyi már javában a vonaton, apa indulásban haza, akkor közlik hogy helyhiány miatt kiköltöztetnek egy másik osztályra. Fele akkora szoba, zéró játék. Persze nem akarok elégedettlenek tűnni, de ha kicsit hamarabb tudom, nem tartom itt az izgága fiúcskát a mi kis 4 nm-ünkön. Hogyan fogjuk ezt a helyzetet feldobni azt még nem tudom. Talán hátha visszaraknak.. De legalább Bori jól van, egyszer csak hazajutunk már mi is..

2011. július 24., vasárnap

Megint bezárva

Kicsit elhanyagoltam mostanság az oldalt, szóval gyorsan beszámolok a történtekről. Szerencsésen átvészeltük az egy hetes bezártságot az izotóp beadását követően. Hála az én drága anyukámnak nem bolondultam meg teljesen, mert ő bevállalta az első napokat és később is leváltott néha, amikor már kicsit muszáj volt kijönnöm, vagy csak beszélni vkivel. Bori nagyon szépen megvolt, jó a kedve, eszeget is bár csak apránként.
 Aztán ezt a mostani hetet úgy volt, hogy kint töltjük, ki is jött apa Ákival meglátogatni, volt nagy öröm, meg játék. Mentünk kicsit biciklizni (olyan szuper hely ez a Mc Donalds ház, hogy még bicaj is van gyereküléssel, meg sisakkal), játszózni, sétálni..2 naponta meg vérvétel a kórházban, mert bár Bori jól van azért a sejei közben szépen eltüntek.
Két naponta kapunk trombocitát, ma kaptunk vért is, és ami  a legrosszabb pénteken be is szállásoltak minket, mert a CRP-je elindult felfelé. Ez egy gyulladásos fehérje, azt jelzi, hogy vmi fertőzést bekapott a kicsi, és itt nagyon komolyan veszik az ilyesmit, nem várják meg mig lázasak lesznek, mert akkor már nehezebb visszafordítani. Szóval most bent vagyunk családosan a játszó szobában egész nap, még szerencse, hogy kint is mindig esik, meg hideg is van.
Meg persze az is szerencse, hogy annyi szuper játék van bent, hogy még egy ideig meg sem lehet unni. Remélem kitart még 2 hétig ,mert addig biztos bent leszünk, sajna a saját kis szobánkba zárva, ha megkapjuk Bori őssejtjeit.

2011. július 13., szerda

Terápia 2.

Bori tegnap megkapta a második adag izotópot. Anya bent maradt vele, de este annyira hiányolt, hogy inkább bementem elaltatni, nagyon örült, be is ült rögtön az ölembe. Na ezt nem kellett volna, mert mikor kijöttem mindenem sugárzott. 4 kézmosás, ruhacsere aztán zuhany otthon.
Ma már óvatosabb voltam, kesztyűben nyúltam hozzá, nejlonköpeny a ruhára és csak kicsi ölelgetés. Az a legfontosabb, hogy ne nyeljem be az izotópot, ami a nyállal ürül, mert akkor bennem is hat pár hónapig. Még szerencse, hogy anya van bent mert ő sokkal precizebben tud vigyázni erre mint én.
Ma délben mentem, kicsit játszottunk, aztán elaltattam és majd este megint megyek altani. A kedve jó, nem lázas, nem hányt, sőt benyomott két tojásból rántottát, barackkompótot.

2011. július 9., szombat

Vége a szabinak

Hát gyorsan elszaladt az egy hét itthon, főleg ebben a jó, meleg nyárban.
 Borika teljesen kivirult itthon, rengeteget eszik, főleg ha meghallja, hogy "Gyere, mert apa megeszi!" Olyan jó látni, hogy mindent megeszik, kétszer is kell szedni neki, jó kedve van, kigömbölyödött. Hanem tudnám..el se hinném, hogy nem egészséges.
Ja és elkezdett nőni a haja, még éppen csak a fényben látszik, de a szempillája már messziről is észrevehető. Mennyire megváltoztatja az arcocskáját egy szempilla, hátmég ha lesz szemöldöke..
Szerencsére sikerül Vácon levetetnem a vért, nagyon rendesek voltak, szerdán és pénteken voltunk bent, igy megúsztuk a Tűzoltót, meg a melegbenutazást.
 A vérképünk sem olyan rossz, a trombocita eléggé megindult lefelé, de kitart hétfőig, fehérvérsejt sem túl jó, de volt már rosszabb és ami a legfontosabb Bori jól érzi magát. Talán a prevencióba kapott antibiotikum is segitett, vagy a kezelés hat másképp mint eddig.
Szóval holnap este Pest, hétfőn Bécs..

2011. július 4., hétfő

Megint itthon

Vége az első kezelésnek, megint itthon vagyunk. Most itthon tölthetünk egy hetet, csak hétfőn kell vissza mennünk a következő egy hetes izotópos kezelésre. Sajnos aztán már kint kell maradnunk, mert Bori vérképe nem lesz olyan jó, hogy elengedjenek. Kicsit most is izgulok, mert már most sem olyan jók az értékei, szerdán be kell mennünk a Tűzoltóba vérképre. Csak azt nem tudom, ha kell kapni vért vagy vmit mit csináljunk, kapjuk meg itt és akkor talán nyerünk pár napot itthon, vagy be a kocsiba és irány ki, 2 és fél óra alatt ott vagyunk, de akkor már nem jöhetünk vissza. Attól félek, ha itt maradunk és belázasodik akkor már nem tudok elindulni vele. A vérképet kifaxoljuk aztán telefon a kinti kezelőorvosunknak, majd ő megmondja, mi legyen ,de talán jobb kimenni, az a biztos. Bori különben jól van, jól viselte a kezelést, csak keveset eszik. Most nagyon örült mikor hazaértünk, Ákost sokat emlegette, hiányzott neki, meg nekem is.(mármint Áki)