Karácsony

Boldog Karácsonyt mindenkinek!

Kis családunk szerencsére együtt, itthon ünnepelhette a Karácsonyt.
 Karácsony előtt egy héttel voltunk Bécsben kontrollon, bár a vizelet eredményeket még nem tudom, mindent rendben találtak. Január 24.-én lesz megint nagy kivizsgálásunk, MRI, pisi, vérkép, és ha minden rendben rá egy hétre kiveszik a portunkat.
 Azt kérem a Jézuskától, segítsen meg minket a következő évben is, hogy minden baj nélkül boldogan élhessünk.

Találtam még pár fotót, amit muszáj feltennem:

Kontroll

Megint eltelt egy újabb kontrollnyi idő és szerencsére úgy tűnik minden rendben, szedjük a gyógyszert, élünk virulunk :)))

Megvagyunk, csak lustán

Eltelt a nyár, szerencsére különösebb esemény nélkül. Persze voltak néha izgalmak, Bori pocakja fájt, néha a lába is, hasmenése még mindig van, de már természetesnek vesszük és együtt élünk vele.
A kontrollokon minden rendben volt, bár MR-t tavasz óta nem csináltak, de a vizelet, UH rendben. Szedjük még a gyógyszert decemberig és ha minden rendben megy, ki lehet szedni Bori portját.
Bori múlt héten elkezdett oviba járni, persze még csak szokja, reggel nem akar ott maradni, de ebéd után, amikor érte megyek fülig ér a szája és boldogan integet az ovi néninek.
6 hetente járunk Bécsbe kontrollra, majd október végén megyünk megint.
Éldegélünk itthon mint mások, de azért a szorongás nem múlik el, próbálom rendbe rakni az életünket és bepótolni amit elmulasztottunk..

Hurrä, holnap utolso sugär, delben iräny haza!!

Vege, mär Bori is visszaszämol a kis ujjain, mär csak egy! Eddig rendben megusztuk! Legyenmärvege, menjünkmärhaza!!

Túl a harmadán

Megint itthon vagyunk, hazajöttünk hétvégére, majd vasárnap este megyünk csak vissza. Bori végigcsinálta az egész hetet altatás nélkül, moccanás nélkül. Pedig nem könnyű, mert nagyon beizzad, rásimul a kis testére a műanyag ágy, ami felveszi a testének a formáját. Meg aztán elég kemény is és nyomja a kis fejecskéjét. De ő okos, tudja akkor lesz minden rendben ha nem mozog és ki is tart hősiesen 20 percig. Ez a kezelés kicsit hosszabban tart, mert egy új technikát használnak, több pontból váltva sugaraznak, hogy minél jobban kíméljék a veséket és a gerincvelőt, de ez kicsit hosszabb. Aztán büszkén kivonul, közli, hogy ügyes voltam, nem mozogtam, és felmarkolja a megérdemelt puszikat és ajándékokat.
Szerencsére eddig minden jól ment, a vérkép már ugyan romlik, de még így is a normális alsó határán van, semmi tünet, csak a hasmenés rosszabbodott.
A délután már a miénk, fel a biciklire, indulás felfedezni Bécs minél több szuper játszóterét, parkját, múzeumát. Majd jövő héten lesz állatkert, meg pancsizás, ha nem esik, mert azért a héten is eláztunk párszor.

Elso kezeles

Tegnap kapta Bori az elso sugär kezelest. Hajnalban indultunk otthonrol a 7 oräs vonattal, amire az utolso pillanatban sikerult felszällni. Mivel most 5 napot kell kint lennünk, nem tudunk akcios kirändulo jegyet venni, ezert kicsit bonyolultan kell vennunk egy 90%-os jegyet a hatärig, es egyet a hatärtol Becsig, ami pont ugyan annyiba kerül, csak le kellene szällni vele a hatäron.(Persze mi nem szällunk le, de ez titok!) Viszont igy most 40 percbe telt a jegyväsärläs, amire azert nem szämitottam.
Vegül szerencsesen megerkeztünk, de olyan färadtan, hogy Bori altatäs nelkül is elaludt a sugär alatt, ami jo is volt, mert persze jol megetettem a vonaton, igy nem is lehetett volna elaltatni.
Olyan ügyes es okos az en kicsi tünderem, hogy ma (mikor nem volt färadt), moccanäs nelkül feküdt a kezeles alatt 20 percen keresztül, pedig meg a kezet sem mozdithatja es nem is tul kenyelmes az ägyiko, mert kemeny es nyomja mindenhol. En sajnos nem maradhatok bent vele a teremben, egyedül kell feküdnie a gep alatt. A gep közben körbe forog es minden iränybol sugarazza Bori hasijät. Közben egy mikrofonon keresztül beszelhetek hozzä a mäsik teremböl, meg lätom is egy kamerän ät.
Szerencsere delelött van a kezeles, aztän mienk az egesz nap, megyünk majd ällatkertbe, muzeumba, vizes jätszoterre. Bori minden nap kap egy pici ajändekot is amiert ilyen ügyes, meg is erdemli, mert nem hittem volna, hogy 3 evesen ezt igy meg tudja csinälni. Kicsi hösöm!

Még pár nap..

Mostanában voltunk párszor Bécsben, de nem részletezem a vonatút viszontagságait 40 fokban. Szerencsére csak jöttünk-mentünk, nem kellett kint maradnunk. Szerdán, csütörtökön kezdődött volna a sugár, felhívtak, hogy csak 9.-én, hétfőn kezdünk, mert másik technikát fognak használni, amit hosszabb ideig tart megtervezni. Így állítólag jobban ki lehet hagyni a veséket és a gerincvelőt.
 Nagyon megörültünk, mert nyertünk még pár napot itthon, ami felér egy nyaralással, mert itt olyan jó. Minden este megyünk strandolni, tegnap el is kapott egy jégeső a medence közepén, Borinak nagyon tetszett. Napközben pedig játék az uncsi tesókkal, erdő járás, református táborozás..aztán hétfő hajnalban indulás vonatozni..

Szülinap

Ma 3 éves lett kicsi Borikánk. Isten éltesse sokáig olyan boldognak és egészségesnek mint most!

Az elmúlt időszakunk nagyon boldogan telt. Önhatalmúlag kihúztuk Bori orrából a csövet, mert olyan szépen eszegetett, jó a kedve, összességében felszedett egy kilót a műtét óta.
Azért voltak izgalmak is, mert lejárt Bécsben a biztosításunk, amit szerencsésen sikerült meghosszabbítanunk. Mindez azt jelenti, hogy megint vissza kell mennünk 3 hétre sugárterápiára. Jövő héten megyünk ki megbeszélésre, aztán juli 2.-án kalibráló CT, és 5.-én kezdődik az első sugár. Állítólag ez már nem fogja annyira megviselni, bár az étvágya biztos romlik tőle. Szegénykém, nem is tudom, hogy fogom megmondani neki, hogy vissza kell menni, bár hétvégeken haza tudunk jönni, és szerencsére szállásunk is lesz valószínűleg.
 Pár kép a mindennapokból:

Megint itt

Szerencsére ma bekötötték az internetet, megint tudok írni.
Minden rendben volt a kontrollon, nem találtak semmit.
 Azóta itthon vagyunk, és elkezdtük szedni az A vitamint. Bori jól van, talán még kicsit hízott is, bár a szonda még mindig az orrában van, és éjjel kapja a tápot. Már megszokta a kis csövecskét és ő kapcsolja be a pumpát is. Azért remélem hamarosan kiveszik, mert sok szövődménye lehet hosszú távon. Mellette persze eszik egész nap, már diétáznunk sem kell. A hasmenése az utóbbi hetekben javulni kezdett, már nem kakizik minden evés után azonnal, csak olyan 4-5x naponta.
 Lassan, de javulgatunk és végre normális hétköznapokat élünk!

Megsincs meg eredmenyünk, csak majd holnap...

Nem tüntünk el, csak nincs internetünk

Elnezest kerek mindenkitöl, aki követi Borika sorsät, sajnos ilyen lassan dolgoznak az internet szolgältatok, 30 napos hatäridövel, ami ma-holnap letelik, de meg mindig nem is jelentkeztek.
 Most kint vagyunk Münchenben az elsö esedekes nagy kontrollunkon. Ma keszült MRI felvetel, es vervizsgälat, meg persze vizelet. Az NSE, ami a ver tumor markerünk sajnos kicsit emelkedett, de ez meg nem feltetlenül jelent vmit, a többi ertek holnapra lesz meg. Delutän 2-kor talälkozom a professzorral a toväbbiak megbeszelesere. Feltetlenül beirom ide is az eredmenyeket, imädkozom hogy minden rendben legyen. Sajnos most nagyon izgulok, de ez mär biztos minden kontroll elött igy lesz.
Borika szerencsere nagyon is jol van, boldog hogy otthon lehet, ez mär magäban is felgyogyuläs. A szorgos szonda täplälässal sikerült felszednie fel kilot, es bär eszeget rendesen sajnos a hasmenesünk nem igazän javult, inkäbb hullämzik. Mikor mär azt hiszem jobb lett, akkor megint jön pär igen rossz nap, mint peldäul most, amig kiertünk Münchenbe es meg sem tudom szämolni szegenykem hänyszor kakizta össze a kocsit es a rucijät.
Legközelebb, ha kell jönni vonattal jövünk, csak most sajnos nem tudtunk idöben jegyet venni es mivel a nagyi es Äkos is jött, jobban järtunk kocsival. De a vonat mindenkeppen kenyelmesebb es kevesbe färaszto is.
Akkor nagy drukkoläs holnapra, minden rendben lesz!!!

Megint itt!

Sajnos az utóbbi időben internet nélkül tengődtünk otthon, így bejegyzés sem született, de hát az a legjobb hír ha nincsen hír, legalábbis a mi esetünkben.
Boldog eseménytelenségben telnek napjaink, végre diósjenői otthonunkban, mindenki legnagyobb megelégedettségére.
Borika jól van, megszoktuk a szondát, minden éjjel lecsöpögtetek neki 300 ml tápszert, így stabilan tartjuk a súlyát, bár hízni azért még nem sikerült. De hát türelem, majd jön az is. Összességében jól néz ki, és ez a lényeg. Boldog mindkét gyerekem és én is, hogy otthon tudunk lenni végre. Kaptak két nyuszit és egy cicust, a cuki fotókat majd még mellékelem.
Ma voltunk Bécsben kontrollon, volt UH, vérvétel, el akartuk kezdeni szedni a Roacutánt, ami a lezáró kezelés része, magas dózisú A vitamin készítmény, de valamiért magas volt Bori májenzim értéke, ezért jövő héten nézünk még itthon egy vérképet és várunk még kicsit. Amúgy minden rendben volt, bár kicsit strapás volt az elmúlt 2 nap, rohangálás, kapkodás, iratok otthon felejtése, de túl vagyunk rajta. Kedves bécsi barátnémnál aludtunk, aki viszont nagyon szépen gondoskodott rólunk, megkönnyítve ezzel az utazást. Finom ebéddel, puha ágyikóval és baráti szeretettel várt minket, köszönjük szépen!
Három hét múlva utazunk Münchenbe nagy kontrollra vissza,remélem sikerül a legközelebbi bécsi kontrollt ezzel szinkronba hozni, és nem citálnak ki minket addig.

Barátkozás a szondával

Holnap megint megyünk vissza Bécsbe, mert szerdán kontroll lesz. Egy napra kicsit soknak tűnt volna az utazás, mert ha oda-vissza megyünk, és 6 órát autózunk, akkor addig Bori étlen-szomjan van. Nem tudom mennyi lehet most a súlya, de próbálkozunk betartani mindent és rendszeresen töltögetem a szondájába, hol a répalevet, hol a tápszert. Persze ehhez az kéne, hogy egész nap semmi más dolgom ne legyen, és végre haza keveredjünk rendben a saját otthonunkba. Sajnos a házunk most annyira piszkos és elhagyatott, hogy előbb még rendbe kell hoznom, de lassan ki fog ez alakulni. Addig is megpróbálom megbeszélni, hogy ne kelljen 5 naponta oda járni, csak azért, hogy lemérjék, mert ez a gyereknek is nagyon fárasztó és az etetésének sem tesz jót.
Lassan kezdek megbarátkozni a szondával is. Szerencsére ő is megszokta, hogy ott van a csövecske az orrában, meg nagyon praktikus is, hogy folyamatosan kis mennyiségeket tudok neki adni, függetlenül attól, hogy ő megissza-e. Éjszakára meg kérek egy infúziós pumpát, hogy egyenletesen tudjam adagolni, a tápszert, mert most nagyon nehéz beállítani a cseppszámot.

Végre itthon'

Ma megjöttünk végre Magyarországra, bár még nem a saját házunkban, de itthon vagyunk. Délelőtt még bementünk a kórházba kontrollra, én elégedett voltam, mert Bori súlya kicsit ugyan csökkent, mert nem kap infúziót, de a korábbihoz képest mégis nőtt. Sajnos ezzel egyedül voltam, mert a doktor néni csak húzogatta a szemöldökét, mert a hasmenések száma nem csökkent, most is napi 8-10. Szerintem ennyi idő még kevés a javuláshoz, és ők sem tudnak mit csinálni, viszont szerdára vissza hívtak kontrollra. Hát legalább foglalkoznak velünk. Nincs sok kedvem ilyen gyakran kimenni, mert a súlyát itthon is tudom mérni, más meg ott sem történik, de majd meglátjuk hogyan sikerül ezt a szigorú étkezési rendet tartani, amit előírtak.

Tavozunk a korhazbol es Penteken iräny haza!!!

Ma itt hagyhatjuk vegre a korhazat. Borika szepen eszik, hasmenese ugyan vältozatlan, de hat ezt nem is värtuk, hogy megszunik. Szerencsere a taplalek kiegeszitot megissza magatol is, ezert ugy nez ki nem lesz szukseg a szondara. Meg itt maradunk pentekig, es ha minden rendben, akkor kihuzzak a szondat es irany haza! Kaptunk meg par gyogyszert, azt eszegeti, meg egy repale fozetet, amit itt csodaszernek tekintenek, de szerencsere azt is megissza teaval önkent. Meglatjuk tartja-e a sulyat, es hogyan viselik a belei a darabos taplalekot. Eddig ugy tunik minden rendben volt, dietazunk, de igy is nagyon jo az etvagya.
Meg pentekig ossze pakolunk es elvezzuk a szabadsagot itt Becsben, aztan indulunk....

Gyomorszonda

Tegnap elött este kijöttünk a korhazbol, märmint a sebeszetrol es 2 ejszakat kint aludtunk, mondhatni "otthon". Mär össze is pakoltam, hogy elinduljunk vissza Münchenbe, anyuval es Äkossal együtt, de meg tegnap bejöttünk az onkologiära kontrollra. Az itteni doktor nenink azt ajänlotta tegyünk be gyomorszondat Borinak, mivel sokat fogyott es igy egyältalän nem täplälhato. Megörültem ennek, mert szämomra is megnyugtato, hogy igy legaläbb nem fogy toväbb. mellette pedig meg mindig tud enni, inni. Sajnos olyan keves dolgot ehet, amik räadäsul nem is a legfinomabbak, hogy ha tartani is tudnank a sulyät, hizni biztosan nem sikerülne, es a megfelelö äsvänyi anyagok sem jutnänak be.
Ma altatäsban letettek neki a szondät, es holnaptol elkezdik lassan felepiteni a täpläläsät. Kap egy elöemesztett, bontott täpanyagot, ami gyorsabban fel tud szivodni, mert az erös hasmenes miatt nagyon rövid ideig van az etel a pocijäban, ami nem eleg arra, hogy hasznosuljon. Melette kap egy listat azokrol az etelekröl, amit adhatok neki, es egy repale kivonatot, ami szinten arra hivatott, hogy rendbe tegye a beleit.
Kb. egy hetig tart ez az ujabb procedura es aztän, mär le sem merem irni, hova mehetünk talän....
A belelzärodassal kapcsolatban azt mondtäk, hogy valoszinüleg meg a toväbbiakban is sokszor lesz bajunk Bori beleivel, mert egy ilyen oriäsi mütet utän, olyan sok letapadäs es összenöves van a hasijäban, ami meg fog problemät okozni.

Maradunk

Na most aztän mär tuti megörülök, Bori az utolso pillanatban megint hänyt, tü vissza, csomagok vissza a kocsibol, maradunk. Mär delelött panaszkodott, hogy fäj a hasa, de azt hittem csak kakilni kell, aztän gyanus volt, hogy egesz delelött nem kakizott, es nem is nagyon evett. Persze megint csak meg akarjäk figyelni, se UH, se röntgen, ami nekem nem nagyon tetszik.
Azt hiszem megvärom mig stabilizälodik az ällapota, aztän iräny visza Münchenbe, mert ez mär igy nem mehet toväbb. Jövö heten kedves professzor bäcsink is visszajön a szabirol, megnyugtatna ha ö is lätnä Borit, mielött nagyobb baj lesz..

Holnap haza

Na talän megint tul vagyunk egy korhäzasdin, ugy nez ki, hogy megindult Borika belrendszere. Tegnap mär ihatott es ehetett egy keveset, krumpli püret es levest, joghurtot. Nagyon örült, mindig megkerdezte, hogy szabad-e es meg egy nyalokät is vettünk. Erre meg egy puszit is kaptam, meg hangos hurräzäst. Ma mär ehet mindent, husit, banänt is, eszik is rendesen, mert nagyon kiehezett es tudja hogy csak igy mehet haza. Megindult a kaki is rendesen, mär ahogy szokott hasmenesesen minden eves utän, de most örülünk ennek nagyon.
A doktorok szerint holnap elengednek minket. Meg bemegyünk egy kontrollra a St. Annäba aztän összepakolunk, elbucsuzunk itteni eletünktöl, es iräny haza!
Addig is talältunk egy szuper jätszo szobät, ahol van baba konyha, puzzle meg minden ami csak kell, hogy egesz nap jätszhassunk!

Cím nélkül

A ma reggeli röntgenen nem láttak változást, de a pocijából már egész nap nem ürült semmi és a délelőtt kapott beöntéstől kakilt is. Szerencsére itt vannak Virágék, ezért vidáman, játszva telik a nap, sajna csak holnapig, mert Viriék szerencsére már jól vannak és holnap mennek haza.
Persze azért annyira nem vidám a hangulatunk egy újabb műtét árnyékában, amitől megint fogyni fog a kis csontbőr gyerek és újabb heteket tölthetünk egy idegen kórházban, ahol reggel még én sem tudom hirtelen hol is vagyok már megint.
Szegény Borika persze mióta itt vagyunk nem ehet megint semmit, és nem is ihat, az orrán keresztül levezetett szondán a gyomrából szívták a felgyűlt kakit, ami a bélelzáródás miatt nem tud kijönni.

Várakozás

Már két napja itt vagyunk a kórházban, de sajnos semmi változás. Bori kapott infuziot és zsírokat, össze is szedte kicsit tőle magát, kap antibiotikumot. Várunk hátha megoldodik magától a dolog, de sajnos tegnap reggel volt ugyan egy kis kakija de azóta semmi. Nem tudom meddig akarnak így várni, de a tegnapi röntgenen nem látszott semmi javulás. Talán az sem segít, hogy hétvégén mindenütt megáll az élet

Bélelzáródás

Tegnapelőtt az utolsó kontrollon mindent rendben találtak, így tegnap elindultunk Bécsbe Münchenből. Délelőtt minden rendben is ment, szépen összepakoltunk, aztán 3 körül útnak indultunk. Útközben elkezdett fájni Bori hasa, olyan félúton lehettünk, mikor hangosan felsírt, többször megálltunk, de nem tudtam mit csinálni, nem javult. Este 8-ra értünk Bécsbe és kedves barátainknál terveztünk éjszakázni. Mikor kivettem Borit a kocsiból, kihányta az útközben elfogyasztott banánt. Mivel egész nap nem kakilt, kezdett gyanús lenni a dolog és bevittem a kórházba. Persze azon kívül, hogy ott voltunk fél 12-ig semmi nem történt. Hazaengedtek, de 4 óra és 5 óra körül újra hányt, de akkor már olyan kakinak látszó folyadékot. Na ekkor kétségbe esetten vissza szaladtam vele, de sajnos semmi nem történt reggelig, csak adtak egy ágyat, hogy aludjunk. Szerencsére ekkor már nem fájt Bori hasa, de teljesen ki volt száradva és merülve. Pár órát aludtunk, de reggel megint hányt, az orvosok nem siettek, adtak infúziót és UH, röntgen készült, de mivel puha volt a hasa, nem minősítették sürgősnek az esetet. Azért az infúziót legalább beköthették volna hajnalban, de hát itt sem tökéletes az éjszakai ügyelet.
Végre 3 körül átkerültünk a másik kórházba a sebészetre, ahol már szakszerűbb ellátás várt. Vagyis nem kell műteni egyenlőre, mert megoldódhat magától is, de leszívták a gyomrát szondával, és kapott beöntést, ami ki is hozott egy kis kakit. Nem bántak éppen kesztyűs kézzel vele, mert a határozott nővérke úgy bedugta a csövet a popijába, hogy csak ordított szegény. Erre én sem voltam felkészülve, hogy időben tiltakozzak, mert azt hittem, hogy mint Münchenben majd szépen, lassan, óvatosan...ott észre sem vette. Minek is nem vártam még egy napot ott, most bezzeg visszasírom. Bár az itteni sebész főorvos is nagyon szimpatikus, érti a dolgát, csak ezek a nővérek...sajnos rajtuk múlik, hogy milyen nyomot hagynak a gyerekben. Mostantól résen leszek, mint anyaoroszlán!
Remélem nem kell szegényt megint műteni és végre elvonul ez a rossz is felőlünk. Én meg már azt hittem, hogy vége van....
Ja és persze megint se evés, se ivás, csak azt nem tudom mi marad meg így belőle, már most is olyan sovány..

Hasmenes

Mär egy hete kint vagyunk a korhäzbol, de sajnos Borinak olyan erös hasmenese van, hogy napi 8-10X kakil. Adtak neki imodiumot, hogy egy kicsit lelassitsa a belmüködeset, de igazän nem oldja meg a gondot, mert egy ideig kevesebbet kakil ugyan utänna, de aztän folyamatosan, hol mint a tejbe rizs, hol meg mint a kremleves. Ma megmertük, es sajnos megint fogyott is, mär csak 11.5 kg. Csont es bör szegenykem, amin nem is csodälkozom, mert alig eszik vmit, kicsi kekszet, teät, pär falatot az ebedböl. Kerdeztem, hogy nem kaphatna-e gyomorszondät, de nem mondtak rä semmit, ugy tünik, nincs semmi javaslatuk a dokiknak sem.
Sajnos az otthoni dolgok is aggasztoak, kiderült, hogy szetfagyott a vizcsö a häzunkban, nagyon sok viz folyt el. Nem tudom miböl fogjuk kifizetni. Szegeny embert meg az äg is huzza..

Egy kis video Boriról (nagyon cuki):
http://www.youtube.com/watch?v=Ke-wOyP7nIE

Majdnem vége

Ma történelmi pillanathoz érkeztünk betegségünk történetében, kihúzták Borika porttűjét, lekötötték az infúziót és véget vetettek a diétának. Pont jól jött, hogy ungarische Gulash volt ebédre nokival, meg fánk, Borika jól bekajált belőle és még a hasa sem ment különösebben. Holnap csinál még kedvenc doki nénink egy ultrahangot, aztán KIKÖLTÖZHETÜNK az Omnibusba a szülői szállásra. (Persze ha mindent rendben találnak.) Szóval még azért nem haza, de már majdnem...Annyira örültem, hogy majdnem elsírtam magam. Borika többször megkérdezte, mikor egy-egy nővérke elment mellette, hogy hozzák-e az infúziót, nagyon örült, hogy nincs többet infúzió.
 Alig tudom elhinni, hogy talán vége, lehet, hogy meggyógyulunk. (Persze még azért nincs teljesen vége, de legalább egyenlőre)
Köszönöm mindenkinek, aki velünk drukkolt és imádkozott értünk, meg is lett az eredménye! Persze azért nem abbahagyni! :)

Az első amit csövek és tűk nélkül csináltunk egy kiadós lubickolás volt rengeteg meleg vizben:

Egyébb kalandok

Tegnap kihúzták Borika hasijából az utolsó csövet is! Azóta nem kap antibiotikumot és infúzióban tápanyagokat sem. Tehát csak sima folyadékot kap éjszakánként, nappal bedig semmit.
Hétfőn még csinálnak ultrahangot, és kicsit várnak, hogy hogyan eszik, aztán sejtésem szerint haza engednek, bár erről még nem kaptunk semmilyen hivatalos infót. Annyi biztos, hogy 3 hónap múlva vissza kell jönnünk ide kontrollra, addig pedig csak otthon kell gyógyszert szedni maximum.
Elmesélem még mai autó visszaszerzési akciómat, bár nem tartozik szorosan ide, de annyira vicces volt.
Ugyebár elszállították pár napja a járgányt a kórház kertjéből, mert nem tudták miért áll itt annyi ideje és kié. Adtak egy papírt, elmentünk másik magyar család apukájával, szerencsére kocsival, a megadott címre, ahol is nem egy autó telepet találtunk, hanem egy foghíjas bácsi lakását, aki eltrélerezte. Kérdezte mit akarok, mondtam a kocsimat, mire, hogy adjam a pénzt, akkor megmondja hol van. (120€). Kiderült, hogy itt az a szokás, hogy csak elviszik egy külvárosi utcába a kocsit és lerakják. Szerencsére tényleg ott volt, ahol mondta, csak éppen lemerült az aksija. Szerencsétlenkedtünk egy sort, aztán éppen elindultunk volna kábelt venni és feltölteni a másikról, ha másik apuka nem zárja be a kulcsát a saját kocsijába. Na itt már csak nevetni tudtunk, ilyen nincs is. A sarkon volt egy kis söröző bementünk inni egy sört, meg segítséget kérni. Szerencsére a horvát tulajdonos nagyon rendes volt, kihívta az itteni autóklubbot, mondván, hogy a rokonai vagyunk és oldják meg a helyzetet. Jöttek is egy óra múlva engem feltölteni, a másik kocsit meg egy célszerszámmal, hatalmas merev drót és 2 ék, kinyitni. Így kis izgalommal, meg pár órás csúszással megúsztuk a helyzetet. Milyen jó, hogy mindenütt vannak ilyen rendes emberek!
Csak szegény Borikám sírt kétségbeesetten a mamája után. De aztán jól megvigasztalódott.. :)

Éldegélünk

Azt hiszem bátran kijelenthetjük, érétkeink ingadozóak, par napig csökken, aztán megint nő és így tovabb. Szóval nincs mint tenni, hát most éppen itt lakunk..várni kell és jól érezni magunkat. Szerencsére Bori jól érzi magát és ez a legfontosabb. Minden nap leveszik az infuzióról delutan 4-ig szabadon mozoghat, amit nagyon értékel is. Így minden nap kimegyünk sétalni, most éppen hatalmas hó van, ma hóembert is építettünk és persze sok lábnyomot készítettünk a hóba.(Csak ez a sok síros gyerek ne lenne, akik miatt olyan nehéz végigaludni az éjszakát, már alig várom a saját ágyamat, akár hol is van éppen.:))
Megérkezett egy másik magyar neuroblastomás család is, pár nap múlva operálják őket. Sajnos úgy hallom otthon még mindig nem tekintik kötelességüknek az orvosok az információ továbbadását, még akkor sem, ha ezzel életeket menthetnének, de talán szájról-szájra, minnél több gyerek eljut majd a megfelelő helyre...Elég szomorú, hogy így van..

És most jöjjön végre pár kép Borikáról:

Jo hirek..

Csupa jo hirünk van, negativ lett az N-myc amplifikacio es a MiBG vizsgalat is. A hasnyalmirigy enzimek is csökkentek mind a verben, mind a pocakbol jövö folyadekban. Mar nagyon unjuk, de talan lassan vege.
Mivel minden vizsgalat negativ, egyenlöre nem kell sugarazni, majd 3 honap mulva ujra kontrollalni kell es akkor eldönteni megint, hogy mi legyen tovabb.
Ma meglatogatott egy kedves magyar baratunk, nagyon nagy volt az öröm, vegre valaki! Hozott sok uj meset, meg olvasni valot anyanak, mar ha van ilyesmire ideje. :)
Penteken lesz megint UH, remelem azon sem talalnak semmit, szerencsere a hetföin is csak egy egesz pici cista volt, ami elmulhat magatol is.
A hasmenes sajnos tart, de ez meg egy hosszabb küzdelem lesz...

Öslakosok

Na, ugy nez ki maradunk meg egy kicsit, mert a hasnyalmirigy enzimek meg mindig nem csökkentek, söt nöttek a hasüri folyadekban. Allitolag ki kell varni amig jobb lesz, mert Bori a sok kemoterapia miatt nem regeneralodik olyan gyorsan. Nem tudom meddig kell meg maradni, szerencsere fogyni nem fogy, mert kap infuzioban minden fele tapanyagot, de amit megeszik azt nem tudja jol megemeszteni az erös hasmenes miatt.
A kedve szerencsere jo, bar mar nagyon varja, hogy haza menjünk.
Volt 2 napig egy szobatarsunk, aki amint beköltöztek elkezdett hanyni. Vettek kaki mintat, de nem különitettek el, mondvan,hogy nem biztos, hogy fertöz. Hat kösz szepen, mossunk kezet, akkor nem kapjuk el. De persze ök ki sem mehettek a szobabol. Aztan 2 nap mulva kiderült, hogy megis fertözes, kiraktak öket külön szobaba. Meg szerencse, hogy nem kaptunk el semmit.
Most kaptunk egy masik kislanyt, akit most mütöttek, es egesz ejjel sirt. Meg az a jo, hogy Borika eszre sem vette, olyan jol aludt.

Igy tovabb...

Borika szemmel lathatoan javul minden nap. Ma kint voltunk setalni az udvaron, mert mar csak egy infuziot kap.(Persze nem setaltunk,de babakocsiztunk)
A hasnyalmirigyere mar nem kap gyogyszert, es fajdalomcsillapito sem kell mar. Rengeteget eszik, persze szigoruan zsir nelkül.
Ma megkaptuk az izotopot, holnap lesz a MiBG scan, hogy maradt-e bent daganat. Meg a vegleges szövettant is varjuk. Ma jött szobatarsunk, de szerencsere jo fejek, apuka meg magyarul is tud. Ja, es van netjük!!
Mar csak azt a maradek csövet kene kihuznia pocakbol...es haza menni...

Labadozunk

Sajnos mostanaban nem tudok rendszeresen irni, mert beköltöztem a korhazba es ott nincs internet, sem gep.
Borika jol van, sokat eszik, de erös hasmenese van, es sajnos a hasa is faj, föleg eves utan, vagy ha mozog, egyszer csak begörcsöl a hasa, mindig ugyan ott. Aztan lefekszik, 5-10 perc es elmulik.
Remelem holnap csinalnak egy ultrahangot, csak megnyugtatasul, hogy semmi gond nincs.
Amugy jo a kedve, nevetgelünk, irto aranyos, mondogatja, hogy szeretne haza menni mar, apahoz es Akoshoz.
Szerencsere egyedül vagyunk most a szobaban, igy sokkal jobban lehet aludni ejszaka, es megnyertem az egyetlen fix agyat is az osztalyon!

Setalunk

Ma Borika vegigsetalt a folyoson, mar 3 hete nem volt kint az agybol, kicsit megroggyant neha a laba, de nagyon ügyes volt. Persze azota vissza sem tudom rakni az agyba, egesz nap a jatszoszobaban akar csücsülni! :) Azert a pocija meg erzekeny, meg-meg fajdul neha.
Eszegetett porlevest es ketszersültet teaval, jobb a kedve is, kuncog egesz nap, csak a növerek ne szoljanak hozza. Asszem mindenkit utal bent, meg is ertem, bar nem mondhatom, hogy nem nagyon kedvesek.
Jövö heten MiBG, aztan nagyon remelem, hogy haza megyünk.
Mondanom sem kell aludni lehetetlen odabent, egy pici babaval vagyunk egy szobaban, aki ordit rendesen, meg a növerek is jönnek,mennek allandoan. Alig varom, hogy vegre rendesen együtt aludjunk!

Kint az intenzivröl

Ma kikerültünk az intenzivröl! Kihuztak meg egy drent Bori hasijabol, mar csak 1 van bent. Nem kap mar folyamatosan fajdalom csillapitot sem, szerencsere nincs fajdalma igy sem. Persze vannak kisebb kellemetlensegei, a branülöket pl. nem birjak az erei es mindig szetpattannak, ma is melle folyt az egyik gyogyszer, amit ugyan kihuztak, de fajt utanna a laba, meg tegnap is elpattant az egyik er, kellett szurni masikat. Mostmar csak kihuzzuk valahogy, tul vagyunk a nehezen.
Ma talalkoztam a professzorral, megjött egy leletünk, megvizsgaltak egy masik prognosztikai jelentösegü faktort a daganatban es kedvezönek talaltak (ezt eddig meg sehol sem neztek.) Szuper, csupa jo hir, nagyon örülök neki! Mar csak a vegleges szövettanra varunk, meg hogy megegyszer megvizsgaljak, hogy mindenütt N-myc negativak-e a sejtek. Remelem minden rendben lesz, mert ez a legfontosabb marker.
Azt mondta a professzor, hogy eddig minden gyerek eletben maradt, akiböl ennyire ki tudta venni a daganatot es nem volt N-myc amplifikalt. Meg mielött elutazunk csinalnak mibg scant is, hogy jelez-e bentmaradt szövetet. Ettöl függ a kesöbbi sugarterapia. Na majd meglatjuk,addig is megyek Borihoz aludni!

Jatszadozik, nevetgel :)

Borika latvanyos gyorsasaggal javul, ma egesz delutan az agyaban üldögelt es jatszott, nevetgelt, kar, hogy nem tudok fotot felrakni rola. Mar csak attol tartok, hogy minnel erösebb annal kevesbe akar nelkülem ott maradni. Jo, hogy mar ezen kell aggodnom!
Holnap lesz vizit es kiderül mikor raknak ki minket az intenzivröl. Azert egy kis ennivalot adhatnanak mar!!!

Borika jobban van

Szerencsere jobb a kedve is, hajlando vegre szoba allni velünk, ma meg nevetett is a kirakojan. Minden mesekönyvet vegigolvastunk es kiraktuk az összes kirakot 4X is.
Ma többször felültettük, meg  is tudta tartani magat. A mai verkepet nem lattam, de nagyon sapadt, biztos nem tul jo a Hg. Azt mondjak egy ideig meg biztos maradunk az intenziven is ,mert a Na meg mindig nem stabil es a hasnyalmirigy is gyulladt meg. Szoval lassan de javulgatunk!

Javulas utjan :)

Szerencsere Borika jobban van, ez abbol is latszik hogy tegnap este 10-ig el sem engedett. Mikor 8 körül megprobaltam eljönni, vadul orditani kezdett, hogy "Anya, gyeje", szoval meg is engedtek hogy bent maradjak mig elalszik. Persze szegenykem nem mert elaludni, mert felt, hogy akkor eljövök, mindig kukucskalt, mikor mar azt hittem alszik, hogy ott vagyok-e meg. De legalabb mar tud kiabalni!
Tegnap ota laztalan, es a tegnapi ultrahangon is mindent rendben talaltak. Ma adtak neki kis teat, de miota rendesen kapja az infuziot, mar nem is szomjas. Nagy megkönnyebbüles. Kicsit mar fel is tudtam ma ültetni, es miota kaptunk egy dvd lejatszot es nezheti kedvenc Mazsolajat, mar sokkal elegedettebb.
Azert azt latni rajta, hogy vegleg elfogyott a türelme, mert mar attol is sir ha lehuzzak a zoknijat es bar mindent megenged, de senkire sem nez ra, elbujik a keze möge. Arra meg nem tudtam rabirni, hogy mosolyogjon, söt meg beszelni is csak a legszüksegesebbekre szoritkozik. Nagyon duzi, de ez erthetö.

Melypont ( remelem ennel mar nem lehet rosszabb)

Ma a delelött meg csak eltelt valahogy, de delutan annyira szomjazott Bori, hogy elfogyott a türelme, es hangosan követelte: Anyu, inni. Vagy fel oran keresztül sirt hangosan, teljesen tehetetlen voltam. Aztan beszeltem az orvossal, hogy legalabb emeljek az infuziot, mert a napi 1 liter amugy is kevesnek tünik.
Szerencsere, be is kötöttek neki meg plusz4 decit, közben pedig alomba sirta magat.
Kicsit talan elenkebb mint tegnap, de nagyon elesett meg mindig, es a hasa is faj persze, de szerencsere azonnal adnak meg fajdalom csillapitot ha kerünk.
Ami jo hir hogy a levett csontvelö mintaban nem talaltak daganatos sejtet!

Túl vagyunk a beavatkozáson, szerencsére, azt hiszem most mar minden rendben lesz. Bori rögtön utana felébredt, nem kellett lélegeztetni. Persze faradt, szomjas es gyenge, de levezettek a folyadekokat, az egyik hematoma volt a masikban pedig folyadek, es remelem ezzel a laz is megszünik majd.

Mütet

Megcsinaltak a CT-t, 2 cista alakult ki a tumor helyen, egy a hasnyalmirigy mellett, egy pedig a gyomor es a maj között. Valoszinüleg nem függ össze a hasnyalmiriggyel, ami jo hir. Szinten jo hir, hogy a CT-n nem latszik bentmaradt daganat szövet. Bori pocijat fel kettö körül megint felnyitotttak, leszivni a cistakat, es megtudni mi is van bennük..

Megint mütet

Ma csinaltak delelött ultrahangot Bori pocakjarol es lattak rajta egy cistat, ami valoszinüleg a hasnyalmirigyhez kapcsolodik, de ezt nem lehet egyertelmüen eldönteni. Holnap altatasban  csinalnak rola meg egy CT-t aztan megint felnyitjak, hogy levezessek a folyadekot (gennyet, ezt sem lehet tudni mi van benne).
Bori valtozatlanul lazas volt egesz nap, de nem tul magas, 38.5-je volt. Az altalanos allapota nem tul rossz, de persze gyenge, a laz is kimeriti es most aztan megint nem ehet, nem ihat semmit.
Megjöttek az elözetes szövettani eredmenyek, nagyreszt kiert a daganat, ami azt jelenti, hogy nem osztodtak a sejtek, es kidifferencialodtak, de azert kell sugarat kapnia, mert a hasnyalmirigyben maradtak bent tumor maradvanyok. de ez most a jövö zeneje, elöször ezen legyünk tul.
Sajnos a hasnyalmirigy is be van gyulladva, hogy milyen mertekben nem tudom, talan meg csak kezdeti, mert bar a CRP magassabb mint tegnap (15.5), a gyulladasos ertekek enyhen emelkedettek.
Holnap többet tudunk majd, remelem lassan jora fordulnak a dolgok...

Jo hirek

Bori evett: 4 gerezd narancs, fel deci joghurt, es egy kis almaszosz!
Delutan jött egy rendes, ertelmes doktornö, megkerdeztem mikor ehet mar Bori, mire közölte hogy miert ne ehetne. Tök jo, hogy eddig senki sem mondta, pedig minden nap megkerdezem. Ezen tul azt fogok csinalni, amit jonak gondolok.
Azt is elmondta, hogy sok mindentöl lehetnek a gondok, de valoszinüleg a szomatosztatin nevü hormon okozta, mert most hogy leallitottak, jobbak lettek az ertekek.(Ezt a hasnyalmirigy rezekcio miatt kapta.)
Meg az egesz napos laz aggaszt, aminek ök sem tudjak pontosan az okat, de holnap csinalnak ultrahangot, mert valahol lennie kell vmi gyulladasnak, mert megint felment a CRP.
Kicsim alszik, örült vegre az evesnek, föleg a narancsnak, remelem holnap jobban lesz, es delutan nagyi is megerkezik otthonrol!

Vissza az intenzivre

Tegnap este 10-kor ugy döntöttek, hogy Borit visszarakjak az intenzivre, mert meg mindig veszti a Na-ot, es nem eleg stabil az allapota. Bent voltam nala 11-ig, amig elaludt. Vett vert egy ügyetlen doktornö, alig talalata a venat, aztan csak sikerült levennie a portbol.
Ma reggel mar kicsit erösebbnek tünt, beszelt, meg mosolygott is halvanyan. Megmosdattam, megmasziroztam egy kis kremmel a testet, nagyon le van fogyva. Fel is ültettem kicsit, olvastunk meset. Aztan kifaradt, megitta a tejet es elaludt. Meg mindig lazas es hasmenese van, de ez valoszinüleg eltart egy darabig meg..

Valtozatlanul gyengen..

Hazudnek ha azt mondanam, hogy Borika jobban van. Sajnos nagyon gyenge, meg a beszed is farasztja. Az ionhaztartasa sincs rendben, szomjas, de kicsit talan kevesbe mint tegnap, bar az ertekei nem jobbak. Az az erzesem, hogy meg ahhoz is gyenge hogy igyon. Az orvosok nem mondanak semmi ertelmeset, hogy miert is van ez, a vese nem müködik-e rendesen, a mellekvese hormontermelese csokkent-e vagy a kivett daganat utan kell-e meg a szervezet egyensulyanak ujra helyreallni. Talan ök sem tudjak biztosan, de azt mondtak ez meg eltarthat egy par hetig. Bar szerintem a vesejevel nem lehet gond, mert rendesen pisil. Talan az is hozzajarul, hogy meg mindig ürül a valadek 2 drencsövön keresztül a pocijabol es igy is veszit ionokat, feherjet.. Szerencsere ezen azert latom hogy egyre tisztabb es egyre kevesebb.
Ma kicsereltek a port tüjet is, egy fiatal doki szerencsetlenkedett vele, de vegül sikerült.
Sajnos a nephrologus nem ert ide, mert jött a hetvege, nem tudom miert kell erre 4 napja varni, talan nem tartjak olyan aggasztonak a helyzetet.
Ma bent alszom nala, mert meg sirni is gyenge, eszre sem veszik ejjel, ha maganyos es szomoru, bar az allapotat rendesen ellenörzik.
Ma ketszer is kivettem, ült kicsit az ölemben, meseztünk, meg aludt is nalam par orat, ugy tud bujni kicsikem, nagyon sajnalom szegenyt.

Egyre szomjasabb...

Borika valtozatlanul nagyon szomjas, ugyanaz a helyzet mint tegnap. Kikerült az intenzivröl reggel, en meg fraszt kaptam, mikor mentem be es csak azt lattam, hogy körülaljak az agyat es közlik, hogy elsösegelyt adnak. Aztan latom, hogy fütyis a gyerek, tehat nem az enyem. Nagy megkönnyebbüles. Kicsim mar kint volt a sebeszeten es könyörög vizert. Delutan 4 kor jött a vizit es megtudtam, hogy rossz a natrium kivalasztasa, jön hozza egy nephrologus delutan, ezert ilyen szomjas. Szörnyü, rosszabb, mint mikor aludt, mert tenyleg nagyon szenved..

Szomjasan...

Szegeny kicsi lanyom nagyon szomjas, es persze nem adnak neki inni. Reggel meg azt mondtak ,annyit ihat amennyit akar, de miutan megivott 2 es fel deci teat, kitalaltak, hogy megsem ihat, mert felhalmozodik a folyadek a szervezeteben. Nagyon szomjas, egesz nap azert konyorog, hogy adjak neki inni, de csak a szajat tudom megnedvesiteni az ujjammal. 4 orankent ihat 1 deci tejet vizzel higitva, amit egy perc alatt eltüntet, aztan könyörög tovabb. Nagyon rossz, hogy nem tudok neki segiteni. Adtak neki kicsi ropit is, de szerintem attol csak meg szomjasabb lehet. Azt mondjak, jobb ha infuziot kap ,mert abban minden tapanyag benne van es csak lassankent kezd el enni, inni. Csak ne lenne olyan nehez betartani ezt!
Remelem holnap mar ihat kedvere, meg ehet is picit.
Akosom szerencsere jobban van, mert öt is befektettek hetfön a korhazba kezdödö tüdö gyuszival, de mar otthon van.

Minden nap jobb..

Borika egyre jobban van! Ma kihuztak a katetert, a branülök egy reszet es egy drent is a hasijabol, meg igy is van kettö, de egyre tisztabb valadek ürül. Szepen ivott, nem is keveset, mert olyan szomjas volt, hogy fel liter teat benyakalt. Holnap mar ehet is, könnyü kis zöldseglevest csinaltam neki, kis sovany pulykahusival, a lenyeg hogy zsiradek nelkul.
Ma ölbe vehettem, ugy odabujt a kis dragam, aludt is a karomban par orat. Nagyon sokat mocorog, ami szinten jo, mert tisztul a tüdeje. Beszelni meg nem tud, mert gondolom fajhat a torka a lelegeztetestöl, a hangszalainak is rendbe kell jönnie, de erti amit mondok es szepen reagal. Olyan jo, hogy lassacskan egyre jobban van..

 

Ez nem sajat foto, de hasonlo a helyzet. :)

Nyitott szemek :)

Kicsi Borikam, ma egyedül lelegzik! Reggel kikapcsoltak a morfiumot es miutan rendszeresse valt a legzese, levetttek a gepröl. Este magahoz tert, kinyitotta a szemet, es olyan fel oran at ebren volt. Meg nem beszelt, mert nagyon zavart, engem szerintem megismert, de meg nem tudja igazan hol van es mi törtenik vele. A vernyomasa is magas volt ma egesz nap, de a gyulladasos ertek csökkent.

Kicsit jobb..

Borika egyre eberebb, ma mar mozgatta a kezet, megprobalt lelegezni es utalta amikor rakosgattak. :)
Az orvosok elegedettek, a sebesz prof. minden nap megnezi, arany ember!
A hosszu lelegeztetes miatt volt egy kis folyadek a tudejeben, amit leszivtak. Csinaltak röntgent, meg ultrahangot a pocijarol, hogy rendben müködnek-e a szervek. Kicsit magas volt a gyulladasos erteke, ezert kapott meg antibiotikumot, de mindez normalis, összessegeben szepen, lassan javulgat. Az ödema is csökkent mar, a kis szeme, szaja kezd a regi lenni. Ma probalgatta is kicsit kinyitni, de persze meg nem szabad.
Kepzelem milyen duzi lesz ha felebred, mit fogok en ezert kapni töle.. :)
Kedvenc kis cicusa ott van a keze alatt, Magdi szomszed ha olvasod, tudd hogy nagyon jo ajandek volt. :)

Lassacskan

Borika allapota valtozatlan, altatjak, lelegeztetik. Azt mondjak ez igy rendben is van ,egy ilyen nagy mütet utan sok idöre van szüksege mig rendbe jön. Lassan egyre kevesebb nyugtatot es altatot adnak neki, es nezik, hogy mennyire tud mar önnalloan lelegezni.
Csinaltam rola ugyan egy fenykepet, de azt hiszem inkabb nem rakom fel, nem onmaga most, majd inkabb amikor megint olyan szep lesz, mint eddig volt.
Sajnos most nem a sajat gepünkröl irok, es itt csak nemet billentyüzet van, de azert talan elboldogultok.
Ma delutan haza mentek Akos es apa, kesö este ernek haza. Mar most hianyzik a kis mitugrasz. :(
Persze jobb igy, most hogy Bori egyre eberebb lesz, mellette kell lennem.

Intenzíven, de stabilan

Bori szépen gyógyulgat. Minden rendben zajlik, még altatják, de elégedettek az állapotával. Este megpróbálják levenni a lélegeztető gépről. Fekszik kicsikém mozdulatlanul, nem tudom hall-e vmit. Ödémás a kis teste, duzzadt a szeme, keze, szája. De ez normális egy ilyen nagy műtét után. Szerencsére nagyon jó az ellátása, minden gyerekre jut egy nővér, ami már magában is megnyugtató. Persze tele van csövekkel mindenütt, majd csinálok róla egy képet is ha tudok. Sok gyógyszer folyik még bele, vízhajtó, antibiotikumok, nyugtató, altató, meg még ki tudja micsodák...
Szerencsére minden rendben zajlik, nyugodtak vagyunk!

Eredmények

Ma egy kicsit pihentebben le tudom írni, mit mondtak tegnap a műtét után. A professzor nagyon rendes volt, mert még fél 10kor lejött hozzám, elmondani hogy mi történt. Azt mondta, hogy 99%ban ki tudta venni a daganatot, de az aorta falához egy kb. 2 cm-es szakaszon hozzá volt kapaszkodva, ott egy vékony réteg daganatszövetet bent kellett hagyni, ahogy lefejtette az érfalról és a hasnyálmirigy mögé is elkezdett benőni, ahol eléggé invazívvá vált és szintén  belekapaszkodott a szövetekbe. Itt is kellett hagyniuk egy vékony daganatréteget. Most elküldik szövettanra amit kivettek és valószinüleg sugarazni kell még Borit.
Szerencsére minden szerve megaradt, egyedül a jobb vese felső polusához ment egy kis ér amit nem tudtak megtartani, de ez csak egy kb. 20%os funkciócsökkenést jelent ezen az oldalon. A mellékvesék is megmaradtak, mert nem onnan indult ki a daganat, hanem a középvonalban vmelyik idegducból. A többi ér szerencsére nem volt hozzánőve, így azokat ki tudták fordítani belőle.
A szövettani eredmények 1-2 hét alatt lesznek meg, de Bori addig még úgyis itt épülget.
Este mikor láttam szegénykémet, állapota stabil volt, de aludt és persze tele volt csövekkel, kicsi arca ödémás a sok folyadéktól, amit kapott a műtét során. A hasiját teljesen keresztbe vágták, de rendbe fog jönni.
Ma még nem láttam, fél 11től lehet bemenni hozzá.
Nem is tudom hogyan lehet ezt megköszönni a sebész professzornak, megmentette Bori életét. Nagyon rendes, szimpatikus volt, látszott mennyire alapos, erről szól az élete, hogy megmenti gyerekek életét.
Már csak az aggaszt gyorsan rendbe jöjjön, ne legyen semmi komplikáció a gyógyulásában.
Köszönöm mindenkinek, hogy gondoltatok Ránk, és imádkoztatok Borikáért

Angyó kössz!- mondaná Borika... :)

Végre kihozták este 9-kor. 12 órán át tartott a műtét, most jól van, alszik az intenzíven. 99%ot ki tudtak venni.

Még mindig 3 óra...pedig már 9 óta bent van, 9 órája tart a műtét..

Várakozás..

Már 5 órája bent van, mi meg csak várunk..
A legfontosabb:
-élje túl a műtétet komplikáció nélkül, maradjon meg minden szerve
-ne legyen csontvelőáttét, semmilyen áttét
-lehetőleg ki lehessen venni az egészet
-ne legyen belenőve az erek falába
-legyen jó a szövettan, minnél kevesebb élő sejt, N-myc negatív
Hát ezekért kell imádkoznunk!

Holnap...

Holnap lesz Bori műtéte. Ma megcsinálták a CT-t, de csak annyit tudunk, hogy 8-9 órán át tart majd, de minden attól függ rá van-e nőve az erek falára, vagy leválik róluk. Kérlek imádkozzatok értünk holnap, és mindenki drukkoljon Borinak! A műtét reggel 8 és 9 óra között kezdődik.