Nem tuntunk el

Figyelembe veve az eddigi csuszasokat, valoszinuleg nem fogjuk tudni 1O naponkent kapni a kezelesunket, ami azt jelenti, hogy szerintem legalabb februarig itt kell maradnunk. Valoszinuleg meg kapunk sugarat is, azt mondtak a  neuroblastomanak a leghosszabb a kezelese.
Sajnos a napokban rossz hireket kaptam ket masik, kis magyar beteg felol, olyan elkeserito ez, hiaba probal nem gondolkozni az ember..
Ugyanakkor szerencsere ma beszeltem A. es K. anyukajaval, mindketten jol vannak, A. befejezte a transzplantaciot es tul van utolso kezelesen. Olyan jo, van remeny.
Borika mindezek ellenere jo kedvu, szepen eszeget, persze ami a fogara valo, sokat setalunk vele a parkban is. Ma veszunk neki egy hasznalt futobiciklit, alig varom, hogy kiprobalja, annyira szerette volna mar megkapni, mert elhagytuk sajnos kiszolgalt kis muanyag mocinkat.
Elnezest, hogy nincsenek ekezetek, de ujra kellett installalni a gepet, es persze nemet billentyuzetet raktak ra a szerelok.

 Sajnos tonkrement a laptopunk, meg internetunk sem volt mostanaban, ezert kicsit kimaradtam, de most megint bent vagyunk a korhazban, igy be tudok jelentkezni. Intezodik a net, es a laptopot is megjavitottak szerencsere es vissza is erkezett, szoval, igyekszem majd rendszeresebben jelentkezni. Igy van ez, hogy ha minden rendben van, nem kell a korhazban lennunk es Bori is jol erzi magat, akkor nekem is kevesebb idom es kedvem van irni.
 Apaek kijottek es majdnem ket hetet otthon (persze becsi uj otthonunkban) toltottunk, szinte ugy mint egy normalis csalad. Persze minden masodik nap kontroll, ami szinte az egesz napot felemeszti, de megis olyan jo hazamenni es kint aludni, meg az is olyan jo ha Borika jol erzi magat.
Ma kezdtuk meg a 3. kezelesunket, befekudtunk 3 napra. Egy hetet csusztunk vele megint. Mult heten minden masodik nap megjelentunk, hogy na most akkor jottunk borondostul, de a trombocitak cudarul csokkentek, halasztgattak mindig, hogy hatha sikerul legalabb stabilizalodnia, de csak nem akart, igy ma mar megkaptuk. Ugy latszik Borika csontveleje mar nem birja, pedig eddig mindig olyan gyorsan helyrejottek az ertekei.

"Tü ki, aapaa"

Hat nem teljesen ugy alakultak a dolgok, csuszott egy hetet a kezelesunk, mert Bori belazasodott. Kapott antibiotikumot, vert, meg 2 X trombocitat. Mar megismeri melyik gepre kotik a vert es a trombocitara is mondja, hogy mi az. Nem hiszem hogy sok ket eves ismeri fel kapasbol a trombocitakeszitmenyt. Szuper :(
 Szoval az elmult 9 napban egy napot voltunk otthon.
 Most nincs auto velunk, ugyhogy az itteni betegszallitast vettuk igenybe, hazavittek, visszahoztak majd egy teljes oran at tarto adatfelvetellel, mert hat kulfoldiek vagyunk. De igy legalabb nem kellett taxit fizetni.
 Bori vegul penteken megkapta a cisplatint. Ilyet eddig meg nem kapott, utanna ket napig hidraltak, atmostak a kis vesejet, hogy ne karositsa, annyira. Most nagyon jo kedvü, eszeget is, bar csak keveset, de nem sebes a szaja es nincs is hanyingere. Azt hiszem a szaglasa valtozott kicsit meg a gyogyszertol, meg az izlelese, mert mindenre azt mondja, hogy budos, az edessegeket egyaltalan nem keri, de vacsira jol besültkumprizott. :)
Holnap kihuzzak a tüt es mehetünk haza, aztan lassan apaek is megerkeznek.. Bori mar minden nap elmondja: "tü ki, apa"

Megkezdődött a kezelés

Múlt héten szerdán megkaptuk az elsőt, a ránk váró 8 blokkból. Bori belázasodott és hányt, de másnapra jobban lett és csak 2 napot kellett bent töltenünk.
Aztán haza mehettünk összepakolni hétvégére, és hétfőn családostúl kiköltöztünk Bécsbe. Itt kell megemlítenem hogy egy kedves régi osztálytársam jóvoltából kaptunk egy lakást használatra, így nem kellett a Mc. Donald házba menjünk lakni. Ezúton is nagyon szépen köszönjük a segítséget, nagyon kényelmes, tágas a lakás és igen jó helyen van, mert pár perc séta a Dunapart és a Práter park is, ahol rengeteg a jó játszótér. Már otthon is érezzük magunkat.
A héten minden nap be kellett jönnünk kontrollra, szerdán MiBG scan volt, szerencsére nincs újabb áttét, csak amiről tudunk, a nagyobb daganat. Pénteken volt egy teljesen szabad napunk, amikor is kimentünk a Donau Inselre, egy Wasserspielplatztra. Nagyon élvezték a gyerekek, szuper volt, vízesés, tutaj, vizes pancsoló, homokozó..

Ma megkezdődött a második kezelésünk,  apáék meg hazautaztak Pestre, mert Ákoskának kedden doki bácsihoz kell mennie, lesz egy kis korrekciós műtétje.

Mi most 3 napig biztos bent maradunk, egy nap kezelés 48 óra hidrálás.