Várakozás

Eltelt a hétvége, nem sokat jutottunk előre. Apa is itt volt meglátogatni minket, nagyi szombaton, apa pedig vasárnap ment haza. Megint hármasban maradtunk. Sajnos, Ákos belázasodott vasárnap éjszaka, és egész nap nem érezte jól magát. Amint kiment a gyógyszer hatása újra felszökött a láza, este 39.2 volt. Kapott hűtőfürdőt, meg lázcsillapítót, aztán már egy kis almáspitét is tudott enni. :) Szegénykém egész nap a kályha előtt vackolt a melegben, mert rázta a hideg. Kész csoda lenne ha Bori nem kapná meg.
A müncheni sebész CD-re kiírva kérte az anyagot, úgyhogy egész hétvégén ezen mesterkedtem, hogyan juttassam el neki. Szerencsére mindig akadnak segítő emberek, akik ismeretlenül sem sajnálják idejüket, energiájukat, ha segíteni tudnak. Nagyon szépen köszönöm ennek a kedves, müncheni lánynak, hogy bevitte a CD-t személyesen leadni a professzor titkárnőjének. Állítólag csütörtökre várhatjuk a választ.
Közben kiderült, hogy a vizelet értékeink ugyan picit csökkentek, de jelentősen nem változtak, tehát a kívánt sikert nem hozta meg a kezelés. Csütörtökre újabb MRI vizsgálatot rendeltek.
Borinak minden nap fáj a hasa..a lába. Ennek ellenére vidám, élettel teli, szépen eszeget.

5. kezelés

Szerencsére megérkezett nagyi, mert ma bent kellett maradnunk következő kezelésre. Úgy megörültek neki a gyerekek, hogy Bori egész pusziáradatot zúdított nagyira, így nagyi bent is maradt vele éjszakára, én pedig haza jöttem Ákossal.
Találkoztunk ma egy nénivel, aki esetleg szóba jöhet gyerekvigyázni, a gyerekek rögtön elfogadták,. Szerencsére ért a nyelvükön, így ha véletlenül megszorulunk is, van kire számítani.
 Az UH vizsgálat nem mutatott változást, de a múltkori növekedés sem volt látható rajta, szóval attól még bármi lehet. Vizelet eredményünk még nincs, holnapra ígérik. Ettől is nagyon félek, remélem csökkent, hát a növekedésről ne is beszéljünk..
Ma elküldtük a levelet a müncheni sebésznek, kérek mindenkit imádkozzon a pozitív válaszért. Remélem legkésőbb hétfőn, vagy kedden már többet fogok tudni. Talán ha elvállalja a műtétet, meg is műti karácsonyig..
De jó lenne..

Otthonról hallottam, hogy a héten elment K. Szegény kis angyalka, annyira sajnálom. Nyugodj békében.

Akikkel otthon együtt kezelődtünk vagy ismeretségbe kerültünk és szintén neuroblastomások, azok közül 3-an már nincsenek köztünk, 2-ről lemondtak, 1 kiújult, és 3-an jól vannak.

Holnap megyünk kontrollra, pisi és UH, eredményektől függően MRI. Nagyon várom az eredményt, mert ettől függhetnek a továbbiak. Barátunk D. sikeres műtétén felbuzdulva és a statisztikát látva, azt gondolom fel kell vennünk a müncheni sebésszel a kapcsolatot. A héten megszereztem egy 2005-ös neuroblastoma orvosi szakkönyvet, ahol ennek a sebésznek a neve mellett kb. 10X annyi esetszám áll, mint a többinél, és a mortalitás még így is elenyésző. Nincs mit vesztenünk egy megkereséssel.

Alternatív gyógymódok után is elkezdtem kutakodni. Mi eddig semmit sem adtunk Borinak, de egyre kevésbé hiszek abban hogy pusztán a kemo meggyógyítja. Hallottam pár ígéretes esetről, akiről az orvosok lemondtak, de nem hallgatott rájuk és teljesen jól van. Nem várhatunk ölbe tett kézzel, csak mi menthetjük meg.

Negyedik

Lefolyt a negyedik blokk kemónk. Bori jól van, minden rendben. Szépen eszeget, jó a kedve. Olyan jó, hogy a kezelés mellé kapott gyógyszereknek köszönhetően, nem hány, nem sebes a szája, nem gombás a popsija, sőt még azt sem kell megvárni a kontrollal, mire már lázas és egész éjjel otthon sír, mert rosszul van. Még mondja vki., hogy ugyanazt az ellátást kapja itt, mint otthon..Ott már régen csont és bőr lenne, én meg idegroncs. Nem is beszélve ezekről a tündéri aranyos nővérekről, olyan kedvesek, mindig mosolyognak, már attól felvidul az ember ha bejönnek. És még kopogni is tudnak! Sőt a nevemet is, nem csak anyuka..
 Holnap délben mehetünk haza, mert a cisplatin után 40 óra infúziós átmosás van. Ákos is minden nap bejött anyuval, aki közben meg is gyógyult. Sikeres volt az izoláció, mert senki sem lett beteg. Játszunk egész nap, a gyerekek jól bírják (mi egy kicsit kevésbé). Ákival kijárunk játszózni, már megynyitottak a karácsonyi vásáros bódék a parkban, lehet bámészkodni, aztán este nagyival haza.
 Holnap húzós napunk lesz, reggel kocsival szerelőhöz megyek, talán még nem fagy be éjszaka a hűtővíz,aztán papírokat beszerezni, megpróbálunk mostmár vmi. anyagi támogatást is szerezni, itteni életünkhöz.
A mostani kezeléssel a terápia feléhez érünk, fognak csinálni MRI-t, ultrahangot, meg vizelet vizsgálatot, nagyon izgulok, bár nem is tudom milyen reális eredményben reménykedjek..

Minden rendben

Hétfőn kijöttünk  kórházból, mert Bori lábija helyrejött. Kedden apa hazautazott, és ma bementünk a gyerekekkel kórházba kontrollra, abban a hitben, hogy kapjuk is a 4. kezelésünket. Szerencsére, bár minden rendben volt, nem kellett ott maradni, péntekre hívtak vissza, akkora már tényleg kezelésre. Bár itt semmi sem biztos, mert most is úgy volt az utolsó pillanatig, hogy maradunk.
Ma megjött anyukám, segíteni míg bent vagyunk, ugye ha tudtuk volna mikorra is hívjuk pontosan..Ráadásul szegény influenzás, ami persze ma reggel jött ki rajta. Most magánzárkában van a kis szobában. :) Ilyen a mi formánk, éppen megússzuk az egyiket, már itt is a másik..(Merthogy közben itt volt D. vizsgálatra és nálunk aludt, mint kiderült szintén náthásan, de sikeresen izoláltuk.)

Körömgyulladás

Megint kimaradtam, de mindig olyan későn kerülök ide, hogy már leragad a szemem, mint most is, de már hiányoltak páran..
Szóval az történt, hogy szombaton balga módon levágtam Bori körmét, mint eddig gyakorta. Nem is volt semmi gond vasárnap éjjelig, amikor egész éjjel sírdogált a drága, hogy fáj a lábija, anya maszi. Masziztam félálomban, de nem értettem miért, azt hittem a gyógyszertől van. Aztán másnap a kontrollon mondtam mi a helyzet, de még mindig nem tűnt fel hogy piros lenne. Mert persze annyira azt hittem, hogy biztos áttét, hogy fel sem merült, hogy begyulladt. Meg is röntgenezték, mire eszembe jutott alaposabban megnézni, hogy a nagylábujja piros és dagadt. Hazamentünk, gyógyszert váltottunk, aztán estére csak maradt az erős fájdalom, meg jött a láz is hirtelen. Na akkor már pakoltam. Mire beértünk 39.5 lett. Azóta itt van szegénykém, kapott 3 antibiotikumot, meg fájdalom csillapítót, meg persze neupogént, és mára végre el is indultak a fehérvérsejtek szépen felfelé, a gyulladás meg lefelé. Talán hétfőn ki is engednek.
 Apa leváltott 2 napra, ami jót tett nekem is, meg a kölyköknek is, mert Bori imádta apát, én meg Ákossal lehettem. Olyan más mikor csak egy gyerekre kell figyelni, és végre nem veszekednek, nincs ez az állandó fegyelmezés. Ákosom, kis aranyom örült, hogy kicsit anya csak vele van. Remélem sikerül megoldani neki itt az ovit, mert nagyon kellenének a gyerekek. Ma a parkban megismertünk egy kétnyelvű kisfiút, magyar anyukával, ott laknak nagyon közel hozzánk, jó fejnek látszanak. Talán sikerül össze járni velük, még tán bartel vigyázást is megoldunk..
Kicsit félek milyen lesz apa nélkül, mert már csak pár nap és haza megy dolgozni. Akkor aztán jöhet a szervezkedés a 2 gyerek és a kórházazás között. Szegény anyukám mégsem lehet itt állandóan és azt sosem tudni előre mikor kell bent aludnunk. Talán bent tudom Borit hagyni egyedül éjszakára.