Utolsó napok

Gyorsan telnek a napok, holnap után utazunk! Nagyon izgulunk, már csak 6 nap a műtét, szegény kicsi lányom, ha tudná mi vár rá. Mondtuk neki, hogy elmegyünk egy bácsihoz, aki kiveszi a pocakjából a fájdalmat. Addig is próbáljuk kihasználni az időt, aztán már úgysem fog tudni egy ideig fickándozni.
Apa kicsi lánya..

 és persze fia:

Síelés

Ma elmentünk a közelben egy kis síelésre, csak hogy vmi szép helyen is legyünk, jó levegőn. Gyönyörű idő volt, és bár mi nem jutottunk oda a gyerkőcök mellett, hogy csússzunk is, azért mindenképp jól éreztük magunkat.

Azt is megtudtuk, hogy Ákos inkább a hógolyózás híve mint a síelésé, főleg miután egy oktató begyömöszölt egy kis rénszarvast a térdei közé és közölte, hogy próbáljon meg úgy lecsúszni, hogy nem esik ki a térde közül. A végén közölte, hogy utálja a szarvast, ne is lássa többet, és ő most bizony elmegy hóembert építeni, mert ez a síelés ez vacak.

82es trombi!!

Végre a mai kontroll eredménye: 82 trombi, 3.5 leuko, 99 hemogl. Indulhatunk Munchenbe! Meg is van az időpont, 3.án CT, 5.én műtét. Már csak betegség nélkül kell megúsznunk ezt az 5 napot.

Angyó kössz!

Kint maradtunk végül Bécsben. Bori trombija stagnál 30 körül, stabil, de még nem emelkedik.
 Szóval nem jutottunk ki Münchenbe még, most január első hetére vagyunk betervezve, de minden Boritól függ.
A karácsonyunk békésen telik, valójában mindegy hol is vagyunk helyileg csak a gyerekek jól legyenek. Tavaly ilyenkor én a mentőben robogtam a kórházba Ákival tüdőgyuszival, Bori meg 27.-én kapta az első kemót. Ehhez képest most nyugodtan ünnepelünk. Ákos és Bori minden ajándékot külön megköszönt az angyalkának, nagyon cukik voltak. Pár kép bizonyságul:

Boldog Karácsonyt mindenkinek!

Karácsonyi kedvesség

Ma olyan megható dolog történt velem, hogy gondoltam itt is megosztom.
Mint mindenütt Bécsben itt nálunk a templom téren is van egy kis Karácsonyi vásár. Csak 6 bódéból áll az egész, nagyon családias, lehet forralt bort inni és mindig álldogál pár ember, de sosincs tömeg. Minden este 6-kor van a templom kivilágított kapujában egy kis koncert. Mivel van ott egy kis játszótér is, gyakran leszaladunk a gyerekekkel sétálni.
 Ma is lementünk nézelődni, játszózni, meg szaladgálni. Az egyik bódéban egy hölgy a saját gyöngyből fűzött ékszereit árulta. Olyan szépek voltak, hogy míg megcsodáltam őket, beszédbe elegyedtem a hölggyel. Szó szót követett és végül én is elmondtam miért vagyunk itt Bécsben. Mikor végül elbúcsúztunk gyorsan becsomagolt egy nyakláncot és nekem adta, mondván, hogy boldog Karácsonyt. Én annyira meghatódtam a kedvességén, hogy könnybe lábadt a szemem, meg persze neki is. Olyan jó ilyen kedves emberekkel találkozni, olyan sok boldogságot és erőt adnak. Köszönöm neki ezt a csodálatos érzést!

Mindez még nem az egyetlen jó dolog, ami történt velünk. Felhívtam a héten egy ovit, ahol működik magyar csoport, és bár tele vannak, az óvoda vezető hölgy azt mondta esetünkben kivételt tesznek és beveszik januártól Ákost. Annyira kedves volt, bár remélem addigra talán már nem is kell itt lennünk.
Bori trombija hétfőn 11re csökkent, kapott hát megint, holnap jönnek ki megint hozzánk vért venni. Kezelő orvosunk szerint nem valószínű, hogy Karácsony előtt elérje a műthető állapotot, ami min. 80-as trombi lenne. Ha mégis, Münchenben várnak minket még jövő héten is..

Ma egy éve...

MRI

Megkaptuk tegnap a választ, a daganat nem változott! Hurrá! Annyira féltem, hogy esetleg nőtt, így talán még nem lesz késő mire kijutunk a sebészhez.

A sebész azt írta, hogy megpróbálja elintézni, hogy még Karácsony előtt sikerüljön megműteni Borit. Most várjuk a választ..

Itt járt a Mikulás

Sajnos úgy néz ki, hogy nem tudunk elutazni a héten Münchenbe, Bori trombija 14, hemoglobin 76.
Holnap kap mindkettőt és írok a sebésznek is hogy egyeztessük a továbbiakat.
Közben marad a rettegés az MR eredményektől.

Műtétre várva

Megkaptuk a választ, a sebész elvállalta a műtétet. Csütörtökre, december 8.-ra kaptunk időpontot, csak az a baj hogy Borinak nagyon rossz a vérképe. Sajnos idén ez az utolsó műtéti időpont, mert utána már nincs aneszteziológus. Tehát, ha erre nem tudunk kimenni, akkor legközelebb januárban.
Mindent összevetve nagyon nehéz hét áll a hátunk mögött, azért is nem tudtam írni.
Ákos egész héten beteg volt, vasárnap éjjel lett igen magas láza, és miután még szerdán is tartotta magát, csütörtökön megmutattam a kórházban. Megnyugtattak, hogy csak vírus fertőzés nem kell tenni semmit. Szerencsére másnapra tényleg jobban lett. Viszont így egész héten nagyon rosszul aludtunk, még vizes lepedőt is kapott szegény. Persze igazi kis hősként tűrte a megpróbáltatásokat.
Sajnos Borival is gyakorlatilag minden nap be kellett mennünk, és mivel Ákos is velünk volt, mindig egy kis szobában elkülönítve kuksoltunk. A csoda az egészben, hogy Bori nem kapott el semmit, pedig igencsak rossz vérképe volt a héten.
A negatív rekord a csütörtök volt, amikor Borival MRI-re kellett menni, ahova Ákos nem jöhetett. Persze a gyermek megörző néni Magyarországon, a kórházban meg csak egy ellenszenves szociális munkást tudtak felajánlani, persze németül. És ekkor jött az Isteni segítség az itt megismert család képében. Szerncsére új barátnőm éppen ráért aznap és szívesen vigyázott Ákosra. Nem mindegy kire bízom Ákost, így nagyon örülök, hogy náluk jó helyen tudhattam, ahol ő is jól érezte magát. Köszönjük a segítséget. Megérkezve Borival viszont még vissza kellett menni Ákossal is. Legnagyobb meglepetésemre Bori szívesen maradt náluk, sőt ő döntött így mikor megkérdeztem. Szépen át is aludta azt a 3 órát míg Ákossal elvoltunk.
Pénteken sikerült végre beszélnem a kezelő orvosunkkal, aki szerint nagyon veszélyes lenne ilyen vérképpel a műtét, megvárjuk hát a hétfőt. Persze mi csak akkor visszük el Borit, ha mindenki áldását adja rá, talán nem múlik már ezen az egy hónapon semmi, vagy ha igen akkor már most is késő lenne.
Hétfőn elküldöm a vérképet és megkérem, hogy beszéljék meg egymással az orvosok az optimális időpontot.
Szerencsére pénteken megint a segítségünkre sietett egy müncheni lány,aki már beadta az új MRI felvételeinket, jövő hétre ennek is meglesz az eredménye. Köszönjük az ő segítségét is. :)

Várakozás

Eltelt a hétvége, nem sokat jutottunk előre. Apa is itt volt meglátogatni minket, nagyi szombaton, apa pedig vasárnap ment haza. Megint hármasban maradtunk. Sajnos, Ákos belázasodott vasárnap éjszaka, és egész nap nem érezte jól magát. Amint kiment a gyógyszer hatása újra felszökött a láza, este 39.2 volt. Kapott hűtőfürdőt, meg lázcsillapítót, aztán már egy kis almáspitét is tudott enni. :) Szegénykém egész nap a kályha előtt vackolt a melegben, mert rázta a hideg. Kész csoda lenne ha Bori nem kapná meg.
A müncheni sebész CD-re kiírva kérte az anyagot, úgyhogy egész hétvégén ezen mesterkedtem, hogyan juttassam el neki. Szerencsére mindig akadnak segítő emberek, akik ismeretlenül sem sajnálják idejüket, energiájukat, ha segíteni tudnak. Nagyon szépen köszönöm ennek a kedves, müncheni lánynak, hogy bevitte a CD-t személyesen leadni a professzor titkárnőjének. Állítólag csütörtökre várhatjuk a választ.
Közben kiderült, hogy a vizelet értékeink ugyan picit csökkentek, de jelentősen nem változtak, tehát a kívánt sikert nem hozta meg a kezelés. Csütörtökre újabb MRI vizsgálatot rendeltek.
Borinak minden nap fáj a hasa..a lába. Ennek ellenére vidám, élettel teli, szépen eszeget.

5. kezelés

Szerencsére megérkezett nagyi, mert ma bent kellett maradnunk következő kezelésre. Úgy megörültek neki a gyerekek, hogy Bori egész pusziáradatot zúdított nagyira, így nagyi bent is maradt vele éjszakára, én pedig haza jöttem Ákossal.
Találkoztunk ma egy nénivel, aki esetleg szóba jöhet gyerekvigyázni, a gyerekek rögtön elfogadták,. Szerencsére ért a nyelvükön, így ha véletlenül megszorulunk is, van kire számítani.
 Az UH vizsgálat nem mutatott változást, de a múltkori növekedés sem volt látható rajta, szóval attól még bármi lehet. Vizelet eredményünk még nincs, holnapra ígérik. Ettől is nagyon félek, remélem csökkent, hát a növekedésről ne is beszéljünk..
Ma elküldtük a levelet a müncheni sebésznek, kérek mindenkit imádkozzon a pozitív válaszért. Remélem legkésőbb hétfőn, vagy kedden már többet fogok tudni. Talán ha elvállalja a műtétet, meg is műti karácsonyig..
De jó lenne..

Otthonról hallottam, hogy a héten elment K. Szegény kis angyalka, annyira sajnálom. Nyugodj békében.

Akikkel otthon együtt kezelődtünk vagy ismeretségbe kerültünk és szintén neuroblastomások, azok közül 3-an már nincsenek köztünk, 2-ről lemondtak, 1 kiújult, és 3-an jól vannak.

Holnap megyünk kontrollra, pisi és UH, eredményektől függően MRI. Nagyon várom az eredményt, mert ettől függhetnek a továbbiak. Barátunk D. sikeres műtétén felbuzdulva és a statisztikát látva, azt gondolom fel kell vennünk a müncheni sebésszel a kapcsolatot. A héten megszereztem egy 2005-ös neuroblastoma orvosi szakkönyvet, ahol ennek a sebésznek a neve mellett kb. 10X annyi esetszám áll, mint a többinél, és a mortalitás még így is elenyésző. Nincs mit vesztenünk egy megkereséssel.

Alternatív gyógymódok után is elkezdtem kutakodni. Mi eddig semmit sem adtunk Borinak, de egyre kevésbé hiszek abban hogy pusztán a kemo meggyógyítja. Hallottam pár ígéretes esetről, akiről az orvosok lemondtak, de nem hallgatott rájuk és teljesen jól van. Nem várhatunk ölbe tett kézzel, csak mi menthetjük meg.

Negyedik

Lefolyt a negyedik blokk kemónk. Bori jól van, minden rendben. Szépen eszeget, jó a kedve. Olyan jó, hogy a kezelés mellé kapott gyógyszereknek köszönhetően, nem hány, nem sebes a szája, nem gombás a popsija, sőt még azt sem kell megvárni a kontrollal, mire már lázas és egész éjjel otthon sír, mert rosszul van. Még mondja vki., hogy ugyanazt az ellátást kapja itt, mint otthon..Ott már régen csont és bőr lenne, én meg idegroncs. Nem is beszélve ezekről a tündéri aranyos nővérekről, olyan kedvesek, mindig mosolyognak, már attól felvidul az ember ha bejönnek. És még kopogni is tudnak! Sőt a nevemet is, nem csak anyuka..
 Holnap délben mehetünk haza, mert a cisplatin után 40 óra infúziós átmosás van. Ákos is minden nap bejött anyuval, aki közben meg is gyógyult. Sikeres volt az izoláció, mert senki sem lett beteg. Játszunk egész nap, a gyerekek jól bírják (mi egy kicsit kevésbé). Ákival kijárunk játszózni, már megynyitottak a karácsonyi vásáros bódék a parkban, lehet bámészkodni, aztán este nagyival haza.
 Holnap húzós napunk lesz, reggel kocsival szerelőhöz megyek, talán még nem fagy be éjszaka a hűtővíz,aztán papírokat beszerezni, megpróbálunk mostmár vmi. anyagi támogatást is szerezni, itteni életünkhöz.
A mostani kezeléssel a terápia feléhez érünk, fognak csinálni MRI-t, ultrahangot, meg vizelet vizsgálatot, nagyon izgulok, bár nem is tudom milyen reális eredményben reménykedjek..

Minden rendben

Hétfőn kijöttünk  kórházból, mert Bori lábija helyrejött. Kedden apa hazautazott, és ma bementünk a gyerekekkel kórházba kontrollra, abban a hitben, hogy kapjuk is a 4. kezelésünket. Szerencsére, bár minden rendben volt, nem kellett ott maradni, péntekre hívtak vissza, akkora már tényleg kezelésre. Bár itt semmi sem biztos, mert most is úgy volt az utolsó pillanatig, hogy maradunk.
Ma megjött anyukám, segíteni míg bent vagyunk, ugye ha tudtuk volna mikorra is hívjuk pontosan..Ráadásul szegény influenzás, ami persze ma reggel jött ki rajta. Most magánzárkában van a kis szobában. :) Ilyen a mi formánk, éppen megússzuk az egyiket, már itt is a másik..(Merthogy közben itt volt D. vizsgálatra és nálunk aludt, mint kiderült szintén náthásan, de sikeresen izoláltuk.)

Körömgyulladás

Megint kimaradtam, de mindig olyan későn kerülök ide, hogy már leragad a szemem, mint most is, de már hiányoltak páran..
Szóval az történt, hogy szombaton balga módon levágtam Bori körmét, mint eddig gyakorta. Nem is volt semmi gond vasárnap éjjelig, amikor egész éjjel sírdogált a drága, hogy fáj a lábija, anya maszi. Masziztam félálomban, de nem értettem miért, azt hittem a gyógyszertől van. Aztán másnap a kontrollon mondtam mi a helyzet, de még mindig nem tűnt fel hogy piros lenne. Mert persze annyira azt hittem, hogy biztos áttét, hogy fel sem merült, hogy begyulladt. Meg is röntgenezték, mire eszembe jutott alaposabban megnézni, hogy a nagylábujja piros és dagadt. Hazamentünk, gyógyszert váltottunk, aztán estére csak maradt az erős fájdalom, meg jött a láz is hirtelen. Na akkor már pakoltam. Mire beértünk 39.5 lett. Azóta itt van szegénykém, kapott 3 antibiotikumot, meg fájdalom csillapítót, meg persze neupogént, és mára végre el is indultak a fehérvérsejtek szépen felfelé, a gyulladás meg lefelé. Talán hétfőn ki is engednek.
 Apa leváltott 2 napra, ami jót tett nekem is, meg a kölyköknek is, mert Bori imádta apát, én meg Ákossal lehettem. Olyan más mikor csak egy gyerekre kell figyelni, és végre nem veszekednek, nincs ez az állandó fegyelmezés. Ákosom, kis aranyom örült, hogy kicsit anya csak vele van. Remélem sikerül megoldani neki itt az ovit, mert nagyon kellenének a gyerekek. Ma a parkban megismertünk egy kétnyelvű kisfiút, magyar anyukával, ott laknak nagyon közel hozzánk, jó fejnek látszanak. Talán sikerül össze járni velük, még tán bartel vigyázást is megoldunk..
Kicsit félek milyen lesz apa nélkül, mert már csak pár nap és haza megy dolgozni. Akkor aztán jöhet a szervezkedés a 2 gyerek és a kórházazás között. Szegény anyukám mégsem lehet itt állandóan és azt sosem tudni előre mikor kell bent aludnunk. Talán bent tudom Borit hagyni egyedül éjszakára.

Nem tuntunk el

Figyelembe veve az eddigi csuszasokat, valoszinuleg nem fogjuk tudni 1O naponkent kapni a kezelesunket, ami azt jelenti, hogy szerintem legalabb februarig itt kell maradnunk. Valoszinuleg meg kapunk sugarat is, azt mondtak a  neuroblastomanak a leghosszabb a kezelese.
Sajnos a napokban rossz hireket kaptam ket masik, kis magyar beteg felol, olyan elkeserito ez, hiaba probal nem gondolkozni az ember..
Ugyanakkor szerencsere ma beszeltem A. es K. anyukajaval, mindketten jol vannak, A. befejezte a transzplantaciot es tul van utolso kezelesen. Olyan jo, van remeny.
Borika mindezek ellenere jo kedvu, szepen eszeget, persze ami a fogara valo, sokat setalunk vele a parkban is. Ma veszunk neki egy hasznalt futobiciklit, alig varom, hogy kiprobalja, annyira szerette volna mar megkapni, mert elhagytuk sajnos kiszolgalt kis muanyag mocinkat.
Elnezest, hogy nincsenek ekezetek, de ujra kellett installalni a gepet, es persze nemet billentyuzetet raktak ra a szerelok.

 Sajnos tonkrement a laptopunk, meg internetunk sem volt mostanaban, ezert kicsit kimaradtam, de most megint bent vagyunk a korhazban, igy be tudok jelentkezni. Intezodik a net, es a laptopot is megjavitottak szerencsere es vissza is erkezett, szoval, igyekszem majd rendszeresebben jelentkezni. Igy van ez, hogy ha minden rendben van, nem kell a korhazban lennunk es Bori is jol erzi magat, akkor nekem is kevesebb idom es kedvem van irni.
 Apaek kijottek es majdnem ket hetet otthon (persze becsi uj otthonunkban) toltottunk, szinte ugy mint egy normalis csalad. Persze minden masodik nap kontroll, ami szinte az egesz napot felemeszti, de megis olyan jo hazamenni es kint aludni, meg az is olyan jo ha Borika jol erzi magat.
Ma kezdtuk meg a 3. kezelesunket, befekudtunk 3 napra. Egy hetet csusztunk vele megint. Mult heten minden masodik nap megjelentunk, hogy na most akkor jottunk borondostul, de a trombocitak cudarul csokkentek, halasztgattak mindig, hogy hatha sikerul legalabb stabilizalodnia, de csak nem akart, igy ma mar megkaptuk. Ugy latszik Borika csontveleje mar nem birja, pedig eddig mindig olyan gyorsan helyrejottek az ertekei.

"Tü ki, aapaa"

Hat nem teljesen ugy alakultak a dolgok, csuszott egy hetet a kezelesunk, mert Bori belazasodott. Kapott antibiotikumot, vert, meg 2 X trombocitat. Mar megismeri melyik gepre kotik a vert es a trombocitara is mondja, hogy mi az. Nem hiszem hogy sok ket eves ismeri fel kapasbol a trombocitakeszitmenyt. Szuper :(
 Szoval az elmult 9 napban egy napot voltunk otthon.
 Most nincs auto velunk, ugyhogy az itteni betegszallitast vettuk igenybe, hazavittek, visszahoztak majd egy teljes oran at tarto adatfelvetellel, mert hat kulfoldiek vagyunk. De igy legalabb nem kellett taxit fizetni.
 Bori vegul penteken megkapta a cisplatint. Ilyet eddig meg nem kapott, utanna ket napig hidraltak, atmostak a kis vesejet, hogy ne karositsa, annyira. Most nagyon jo kedvü, eszeget is, bar csak keveset, de nem sebes a szaja es nincs is hanyingere. Azt hiszem a szaglasa valtozott kicsit meg a gyogyszertol, meg az izlelese, mert mindenre azt mondja, hogy budos, az edessegeket egyaltalan nem keri, de vacsira jol besültkumprizott. :)
Holnap kihuzzak a tüt es mehetünk haza, aztan lassan apaek is megerkeznek.. Bori mar minden nap elmondja: "tü ki, apa"

Megkezdődött a kezelés

Múlt héten szerdán megkaptuk az elsőt, a ránk váró 8 blokkból. Bori belázasodott és hányt, de másnapra jobban lett és csak 2 napot kellett bent töltenünk.
Aztán haza mehettünk összepakolni hétvégére, és hétfőn családostúl kiköltöztünk Bécsbe. Itt kell megemlítenem hogy egy kedves régi osztálytársam jóvoltából kaptunk egy lakást használatra, így nem kellett a Mc. Donald házba menjünk lakni. Ezúton is nagyon szépen köszönjük a segítséget, nagyon kényelmes, tágas a lakás és igen jó helyen van, mert pár perc séta a Dunapart és a Práter park is, ahol rengeteg a jó játszótér. Már otthon is érezzük magunkat.
A héten minden nap be kellett jönnünk kontrollra, szerdán MiBG scan volt, szerencsére nincs újabb áttét, csak amiről tudunk, a nagyobb daganat. Pénteken volt egy teljesen szabad napunk, amikor is kimentünk a Donau Inselre, egy Wasserspielplatztra. Nagyon élvezték a gyerekek, szuper volt, vízesés, tutaj, vizes pancsoló, homokozó..

Ma megkezdődött a második kezelésünk,  apáék meg hazautaztak Pestre, mert Ákoskának kedden doki bácsihoz kell mennie, lesz egy kis korrekciós műtétje.

Mi most 3 napig biztos bent maradunk, egy nap kezelés 48 óra hidrálás.

Megint kemoterápia

Kicsit elmaradtam  a beszámolókkal, mert rossz híreket kaptunk és nem volt kedvem írni. Sajnos úgy néz ki a helyzet, hogy az izotóp kezelés egyáltalán nem használt, és a daganat nagyobb lett. Hogy pontosan mennyivel és hol azt nem tudom, de most megint kemoterápiát kell kapnunk. Megkapjuk a high risk csoport magasabb dózisú kezelését, ami 80 napig fog tartani, 10 naponkénti kezeléssel függetlenül a vérképtől. Ez most azt jelenti, hogy karácsonyig itt kell maradnunk Bécsben, csak most hétvégén mehetünk haza utoljára, mert Bori vérképe elég rossz lesz és folyamatos kontrollra van szükség. Remélem Ákos ki tud jönni hosszabb időre apával, vagy nagyival, hogy együtt maradjon a család.

Eredmény

Kint vagyunk Bécsben, ma beszéltünk a doktorral. Ma voltunk MRI-n is, de még nem értékelték ki. Annyit viszont tudunk, hogy emelkedtek a vizelet tumor markereink a kezelés előtti értékekhez képest. Tehát aktív maradt a daganat, valószínű, hogy nem volt hatásos a kezelés. Már csak a sugárterápia maradt, mint utolsó esély..Sajnos túl nagy, nem hat rá semmi. El vagyunk keseredve. Vagy még talán a csoda..

Kontroll

Csütörtökön megyünk Bécsbe MRI-re és talán addigra meglesz a múlt heti vizeletből vett tumor markerünk eredménye. Sajnos velünk együtt kezelődő kis barátunk markere nőtt az előzőhöz képest, ami valószínűsíti, hogy még mindig vannak aktív sejtek a daganatban. Nagyon meg vagyok ijedve én is, mert valahogy eddig fel sem merült bennem az a lehetőség, hogy ez a terápia teljesen hatásalan is lehet. Eddig azt hittem, hogy ha nem is gyógyulunk meg, azért van pár évünk mire újra tüneteink lesznek. Sajnos ebben a betegségben semmi sem biztos, teljesen kiszámíthatatlan a jövő. Kérek minden barátot aki olvas minket, imádkozzon Boriért, azért hogy csütörtökön jó híreket kapjunk, csökkenjenek a marker értékek. Sajnos az orvosok mindenkinek megadják ugyanazt a kezelést, aztán lesz ami lesz, mindenki máshogy reagál, nem tudnak mondani semmit. A daganat még mindig nem műthető, noha az lenne a legfontosabb, hogy ki tudják venni. Isten kezében vagyunk..

Kontroll

Hétfőn megint kint voltunk Bécsben kontrollon. Csináltak ultrahangot, vettek vért, meg kértek pisit. Nem mondtak semmit, de elkezdtük szedni a ciscutant, ami arra jó, hogy áthidaljuk a kezelés mentes időszakot és segítse kiérni a daganatsejteket. Jövő héten szerdán megyünk MRI-re, aztán majd ha minden meglesz, mondanak vmit az eredményekről.

Azért, hogy vmi jó is legyen kedden elmentünk a fertő tói Märchenwaldba, ami egy szuper jó gyerekvidámpark.

Ja és mikor Bobo öltözik:

Haza!

Ma voltunk vérvételen és mehetünk haza Magyarországra, igazán otthonra! Minden teljesen rendben van, jövő héten csinálhatjuk otthon a vérképet és 29.-én kell legközelebb kijönnünk egy nagyobb kivizsgálásra. holnap pakolás és irány Budapest, kezdődik a nyár!!

tegnap voltunk állatkertben, a gyerekek nagyon élvezték.

Vége a kezelésnek!

Kijöttünk a kórházból! Valójában már szombat óta kint vagyunk, még ugyan nem otthon, csak itt a Mc. Donald házban, de már ez is nagy lépés.

 Vasárnap kihasználtuk a szabadságot és a jó időt és elmentünk Borival Schönbrunnba. Nagyon élveztük, heverésztünk, uzsonnáztunk, néztük a mókusokat, meg nagyot sétáltunk, bár Bori ezt már átaludta. Éppen időben értünk haza az eső előtt. Sajna, itt is elég bolond idő van, pedig jó lenne kicsit kimozdulni. Bori teljesen jól van szerencsére, kedden voltunk kontrollon, kicsit még alacsony a fehérvérsejt, de a többi elindult felfelé.

Megünnepeltük utólag az elmaradt szülinapot is, hiszen Borika juniusban 2 éves volt. Először egy kis hátizsákot választott, le sem akarta venni, bár elég drága volt, gondoltam majd varrok neki egyett otthon, de aztán meglátott egy babát és amilyen kis okos önként visszarakta a zsákot, bezsebelte a babát.

Kapott még kis tetkót, nagyon csinos.

Kedden megjött Ákos is anyukámmal, volt nagy öröm, azóta zajlik az élet..

Még pénteken megyünk kontrollra és akkor kiderül hogyan tovább, mikor mehetünk végleg haza, remélem hétfőn.. :)

Borikával a kórházban

Megjöttek a sejtek

Tegnap kapta meg Bori először a sejtnövelőt az őssejtvisszaadás óta, és annyira beindultak a fehérvérsejtjei, hogy ma már kiengedtek minket a szobából. Szegénykém úgy örült, hogy végre kint motorozhat a folyosón. Persze ez még ingadozhat, holnapra valószínűleg lejebb fog menni, de már túl vagyunk a nehezén. Remélem.
Más: Megtudtam, hogy itt olyan hospice szolgálat működik, hogy kimennek a gyerekekhez vérvételre házhoz, vagy ha citopének megkaphatják otthon is az antibiotikumot. Fele annyi időt kell a kórházban tölteniük. Asszem tényleg elkezdek itt munkát keresni..

Különbségek

Már egy ideje le akartam írni egy-két szembeötlő különbséget a hazai viszonyokhoz képest. Sajnos azt látom, hogy otthon még azokra a dolgokra sem figyelnek oda ami nem igazán pénzkérdés. 

Itt már az első kivizsgálásnál felhívták a figyelmemet, hogy még véletlenül sem használjam a főbejáratot, mert ott mindenféle fertőzéses gyerekkel összefuthatok, hanem jöjjek a daganatosoknak fentartott részen be. Nálunka Tűzoltóban van egy pár bejárat, de persze mindegyik gondosan lezárva, használja csak mindenki ugyanazt, max. az ebédszállítóknak jár külön privilégium. A vérvételre várva is ott kell csücsülni ahol az egész klinika forgalma átmegy,persze nem kis tömegben, akár téli járványidőszakban is.

 Vérvétel, kontrolloknál nem kell mindig vénát szúrni, ujjbegyből kapilláris csőbe megy egy pár csepp, nem is fáj annyira, egyben maradnak  a vénák is.

Már mielőtt kisebesedne a gyerek szája kapja a profilaxist, antibiotikum, mindig 3 napos kúrákban, gyomorvédő folyamatosan, szájgomba ellen mindig 3x naponta. Le sem tudom írni milyen odafigyelést fordítanak a sterilitásra az alacsony fehérvérsejtű gyerekeknél, de persze ez azért is van mert most a transzplantos részen vagyunk.

Fontos még a nővérek figyelmessége, kedvessége, ami minden osztályon eddig szembetűnt. Én nem tudom honnan szalajtották azt a sok búval b..tt, kifejezetten flegma nővért akikkel eddig szerencsém volt kezelődni, de hogy itt emberszámba vesznek, kedvesek még akkor is ha kérek vmit, és éreztetik, hogy segíteni akarnak az biztos. Jól esik az embernek ha nincs teljesen elkülönítve, beszélgetnek vele, és egyszer sem próbáltak anyának szólítani. Ezen mindig kiakadtam otthon, nem vagyok én nekik anya, csak a gyerekeimnek, de úgy látszik ez tipikus magyar szokás.

 Még a gyereket is átpelusozzák éjjel, hogy ne kelljen felkelnem, csinálnak egy teát, megmelegítik  a tejet, kiöntik a fürdővizet... És nem azért, mert tilos bemenni a konyhába mint otthon, mert még főzni is lehet, ha a fényképes gyerekétlapból esetleg nem tudnék választani  a százféle éttermi színvonalú kajából. Kint teli hűtő, gyümölcs, üdítő, sajt ,felvágott, mindig van, de olyan sok finom kaját adnak, hogy már belénk sem fér.

Két ovónő helyettesíti a szülőket, vagy segít lefoglalni a gyereket, de van külön szociális munkás is, ha hosszabban el kell mennie vkinek.

Szívás

Bocsánat, de sajna a mai napra nem jut eszembe más cím. A sok játékon és a szuper szobánkon felbuzdulva ugyanis, megbeszéltük apával és szuper nagyinkkal, hogy Ákos kintmarad még egy hetet és nagyi is kijön hozzánk. Hát persze mikor nagyi már javában a vonaton, apa indulásban haza, akkor közlik hogy helyhiány miatt kiköltöztetnek egy másik osztályra. Fele akkora szoba, zéró játék. Persze nem akarok elégedettlenek tűnni, de ha kicsit hamarabb tudom, nem tartom itt az izgága fiúcskát a mi kis 4 nm-ünkön. Hogyan fogjuk ezt a helyzetet feldobni azt még nem tudom. Talán hátha visszaraknak.. De legalább Bori jól van, egyszer csak hazajutunk már mi is..

Megint bezárva

Kicsit elhanyagoltam mostanság az oldalt, szóval gyorsan beszámolok a történtekről. Szerencsésen átvészeltük az egy hetes bezártságot az izotóp beadását követően. Hála az én drága anyukámnak nem bolondultam meg teljesen, mert ő bevállalta az első napokat és később is leváltott néha, amikor már kicsit muszáj volt kijönnöm, vagy csak beszélni vkivel. Bori nagyon szépen megvolt, jó a kedve, eszeget is bár csak apránként.
 Aztán ezt a mostani hetet úgy volt, hogy kint töltjük, ki is jött apa Ákival meglátogatni, volt nagy öröm, meg játék. Mentünk kicsit biciklizni (olyan szuper hely ez a Mc Donalds ház, hogy még bicaj is van gyereküléssel, meg sisakkal), játszózni, sétálni..2 naponta meg vérvétel a kórházban, mert bár Bori jól van azért a sejei közben szépen eltüntek.
Két naponta kapunk trombocitát, ma kaptunk vért is, és ami  a legrosszabb pénteken be is szállásoltak minket, mert a CRP-je elindult felfelé. Ez egy gyulladásos fehérje, azt jelzi, hogy vmi fertőzést bekapott a kicsi, és itt nagyon komolyan veszik az ilyesmit, nem várják meg mig lázasak lesznek, mert akkor már nehezebb visszafordítani. Szóval most bent vagyunk családosan a játszó szobában egész nap, még szerencse, hogy kint is mindig esik, meg hideg is van.
Meg persze az is szerencse, hogy annyi szuper játék van bent, hogy még egy ideig meg sem lehet unni. Remélem kitart még 2 hétig ,mert addig biztos bent leszünk, sajna a saját kis szobánkba zárva, ha megkapjuk Bori őssejtjeit.

Terápia 2.

Bori tegnap megkapta a második adag izotópot. Anya bent maradt vele, de este annyira hiányolt, hogy inkább bementem elaltatni, nagyon örült, be is ült rögtön az ölembe. Na ezt nem kellett volna, mert mikor kijöttem mindenem sugárzott. 4 kézmosás, ruhacsere aztán zuhany otthon.
Ma már óvatosabb voltam, kesztyűben nyúltam hozzá, nejlonköpeny a ruhára és csak kicsi ölelgetés. Az a legfontosabb, hogy ne nyeljem be az izotópot, ami a nyállal ürül, mert akkor bennem is hat pár hónapig. Még szerencse, hogy anya van bent mert ő sokkal precizebben tud vigyázni erre mint én.
Ma délben mentem, kicsit játszottunk, aztán elaltattam és majd este megint megyek altani. A kedve jó, nem lázas, nem hányt, sőt benyomott két tojásból rántottát, barackkompótot.

Vége a szabinak

Hát gyorsan elszaladt az egy hét itthon, főleg ebben a jó, meleg nyárban.
 Borika teljesen kivirult itthon, rengeteget eszik, főleg ha meghallja, hogy "Gyere, mert apa megeszi!" Olyan jó látni, hogy mindent megeszik, kétszer is kell szedni neki, jó kedve van, kigömbölyödött. Hanem tudnám..el se hinném, hogy nem egészséges.
Ja és elkezdett nőni a haja, még éppen csak a fényben látszik, de a szempillája már messziről is észrevehető. Mennyire megváltoztatja az arcocskáját egy szempilla, hátmég ha lesz szemöldöke..
Szerencsére sikerül Vácon levetetnem a vért, nagyon rendesek voltak, szerdán és pénteken voltunk bent, igy megúsztuk a Tűzoltót, meg a melegbenutazást.
 A vérképünk sem olyan rossz, a trombocita eléggé megindult lefelé, de kitart hétfőig, fehérvérsejt sem túl jó, de volt már rosszabb és ami a legfontosabb Bori jól érzi magát. Talán a prevencióba kapott antibiotikum is segitett, vagy a kezelés hat másképp mint eddig.
Szóval holnap este Pest, hétfőn Bécs..

Megint itthon

Vége az első kezelésnek, megint itthon vagyunk. Most itthon tölthetünk egy hetet, csak hétfőn kell vissza mennünk a következő egy hetes izotópos kezelésre. Sajnos aztán már kint kell maradnunk, mert Bori vérképe nem lesz olyan jó, hogy elengedjenek. Kicsit most is izgulok, mert már most sem olyan jók az értékei, szerdán be kell mennünk a Tűzoltóba vérképre. Csak azt nem tudom, ha kell kapni vért vagy vmit mit csináljunk, kapjuk meg itt és akkor talán nyerünk pár napot itthon, vagy be a kocsiba és irány ki, 2 és fél óra alatt ott vagyunk, de akkor már nem jöhetünk vissza. Attól félek, ha itt maradunk és belázasodik akkor már nem tudok elindulni vele. A vérképet kifaxoljuk aztán telefon a kinti kezelőorvosunknak, majd ő megmondja, mi legyen ,de talán jobb kimenni, az a biztos. Bori különben jól van, jól viselte a kezelést, csak keveset eszik. Most nagyon örült mikor hazaértünk, Ákost sokat emlegette, hiányzott neki, meg nekem is.(mármint Áki)

Megérkeztünk Európába..

Sajnos nem voltam netközelben, kicsit elmaradtam, pedig annyi minden történt..
Már másodszor vagyunk kint, Bori már kapja is a kezelést, na de szépen sorjában.
20.-án este, vasárnap, jöttünk ki először Bécsbe, anyukám és Ákos fiam kíséretében. Ezen a héten csak kivizsgálták Borit, nem kellett bent aludnunk, Így apa kivételével együtt a család, a gyerekek nagyon élvezték, bár a délelőtt mindig eltelt a kórházban, 3-4 körülre végeztünk hulla fáradtan a sok vizsgálatra rohangálástól, meg az intenzÍv német leckétől. Nagyon alapos, szuper modern, ég és föld, minden a gyerekekért, csak ezeket tudom Írni. Teljesen átnézték Borit, minden rendben, áttétet itt sem találtak, CT-t is csináltak, mikörben az mIBG scan ment, persze altatásban 2 órán át, egy nagyon modern, az otthoninál sokkal alacsonyabb terhelést jelentő géppel. Az anyagot rendben felvette a daganat, jöhet a kezelés.
Még kicsit játszóztunk, parkot néztünk, aztán ahogy lehetett haza, mert érik a cseri a kertben, meg különben is..
Ja, még annyit, hogy itt kint az itteni Mc Donald's házban lakunk (6€/nap), szuper jó, szemben a kórházzal, játszószobával, mindennel felszerelve. A klinikán rengeteg játék, szinte észrevétlenül telik a várakozás, csak arra van egy alkalmazott, hogy játsszon a gyerekekkel, ha csak egy vérvételre megy is vki., mivel valószínűleg ott van dél körül, kap enni a gyerek (nem is akármit).
Szóval 3 nap otthon, ebből egy csak a TB-s papírokat intézve, telt, aztán vasárnap éjjel, már csak nagyival és Borival vissza. Bori hétfőn este feküdt be, és ma, kedden reggel kapta meg a sugárzó jód izotópot. Mivel első nap a legnagyobb a sugárterhelés a gyerek mellett, nagyi van most bent vele. Holnap már csak harmada lesz, reggel megyek én. Persze enni ma már nem evett, pedig 3 féle menüt lehet választani, nagyon finomat. Mivel kapja a kemót is, az eddigi topotekánt, plusz az izotóp, már nincs étvágya, de amúgy jól van. Egy hétig kell bent lenni, kicsit nyomasztó alagsori, sötét szobában, kesztyűben, gyerekkel minél kevesebbet érintkezve. Nem tudom hogyan lehet, mert mindig az ölemben szeret ülni, de a lényeg a pisi, kaki, mert azzal ürül a szer.
Beszéltem hétfőn az itteni kezelőorvossal, kicsit el is keseredtem, mert úgy vártam volna vmi. megnyugtató bíztatót, hogy milyen sikeres is ez a terápia, de itt sem mondtak semmit. A Bori szerintük sem lesz műthető a kezelés hatására sem, pedig az lenne az elsődleges, hogy kivegyék..Így jelentősen kisebbek az esélyeink, de senki nem mondja meg mennyi is a statisztika, mert az mindenkinek 50-50, ha egyénre lebontjuk. Hát persze..A lényeg viszont, hogy szükséges lehet az immunterápia is, ami azt jelenti, hogy érzékenyítik a gyerek szervezetét a saját daganatával szemben, hogy termeljen saját maga ellenanyagot ellene. Jól hangzik, szeretném ha mindent megkapnánk, amit csak lehet, mert ha visszajön akkor már nagyon nehéz megküzdeni vele, most kell agyoncsapni az elején.

Nem mondtuk, hogy viszlát!

Magunk mögött hagytuk a tűzoltó utcai klinikát, remélem végleg. Ma jöttünk haza, Borinak nagyon gyorsan magához tért a kis szervezete.
 De ne szaladjunk ennyire előre. Szombaton este 7-kor értünk be, nálam mindkét gyerekkel. Tanulságos beszélgetés az ügyeletes orvossal:
- Mi a panaszuk?
- Nyügös, nincs jól a gyerek.
- Láza volt?
- Nem.
- Anyuka ez egy ügyelet, legközelebb akkor jöjjenek ha láz is van.
- De nagyon sápadt is, ha nincs gond szivesen hazamegyünk.
- Biztos nem lesz jó a vérképe, de a nyálkahártyája nem tűnik nagyon fakónak, valószinüleg hazamehetnek. (Nem is értem, hogy képzelte, hogy majd ránézésre megállapitja mennyire sápadt a gyerek.)
Itt már annyira megdöbbentem, hogy elvesztettem a türelmem és kissé ingerülten megkérdeztem, hogy baj-e hogy bejöttünk. Közölte a lehető legflegmább hangon, hogy megvizsgálja. Ezek után lett egy annyira szar vérképünk, hogy már rendelték is a vért, meg a trombocitát.(hemoglobin 65, trombocita 5) Azt sem engedték meg, hogy Ákost elvigyem, a bejárati padon vártuk nagyit. Ilenkor sajnálom igazán, hogy nem volt nálam digtofon. Mikor a vérkép után találkoztunk és megkérdeztem, hogy ugye mégsem jöttünk feleslegesen ( miután jó, hogy ki nem dobott) közölte, hogy ő nem azt mondta, csak hogy nem ügyeletbe kell jönni hanem 4 óra előtt. Persze az eredeti beszélgetésben ez a 4 óra el sem hangzott, meg fél év után ezt most hallom először. Különben meg akkor kell jönni, ha a gyerek nincs jól, és végképp nem fogom beültetni a forró kocsiba a délutáni kánikulába, csak azért mert az ügyeletes doktornőnek nincs kedve dolgozni. Persze ott annyira elképedtem, hogy nem jutottak eszembe ezek az észérvek, csak néztem döbbenten.
Ja a fekélyes nyelvére megkérdezte, hogy ráharapott-e. Mondtam, hogy nem csak citopén. Mint aki most lát ilyet először. Meg is kérdeztem a nővéreket, hogy ki ez az orvos, talán vmi medikus? Persze annyira már nem is fiatal. Egyszerűen elképesztő, mekkora hülyéket engednek oda hétvégén.
Persze másnapra Bori lázas is volt, fájt is a hasija. Szerencse, hogy olyan erős a kis szervezete, hogy nem egészen 4 nap alatt összeszedte magát és nem kapott semmilyen fertőzést.
A kezelő orvosunkkal nem találkoztunk a 4 nap alatt, a másik doki bejött reggelente, hogy minden rendben van-e. Asszem egyáltalán nem érdekelte őket, mi lesz velünk, el sem köszöntünk..
Arra a kérésemre, hogy kéne egy MR kontroll, hogy lássuk mennyit hatott az új gyógyszer, azt felelték, hogy bár ez nekem - anyukának, érdekes információ, de nekik nem, mert a kezelés folytatását, már nem befolyásolja, hiszen úgyis megyünk ki. Gondoltam attól még fontos lehetne a hatás, hogy mit is értünk el, de ez csak nekem fontos, mint megtudtam. Legalább nem áltatnak, hogy őket is érdekli..
Szóval most van 10 napunk itthon..Az már majdnem egy nyaralás.
 Most apa is itthon lesz velünk ,de csak egy hétig, mert közben kiderült ő is beteg, 16.-án műtik. Mi 19.-én megyünk ki.
Addig is olyan jó lesz kicsit itthon.

Irány Bécs!

Sikerült elintézni a papirokat, az OEP szuper gyorsan 1 hét alatt megcsinált mindent, nagyon rendesek voltak. Szerencsére minden kórházi költséget kifizetnek, már csak a szállás, kintlét a mi dolgunk. Előre láthatóan 2 hónapot leszünk kint és 21.-én lezs az első vizsgálatunk, 28.-án és juli.12.-én a terápia. Sajna közben nem jöhetünk haza, szóval az egész nyarat kint kell töltenünk. Remélem meg lesz az eredménye és aztán elfelejtjük ezt az egészet.
El kell mondanom, hogy az itteni orvosaink érthetetlen módon egész végig ellenezték a kinti kezelést, semmi segitséget sem adtak, végig megpróbáltak lebeszélni. ˝Anyuka nyugodjon meg kint is ugyan az az ellátás, az mIBG terápia veszélyes, ugysem kapnak időben helyet...˝ Fel sem tételezték, hogy kint van annyi felelősség az orvosokban, hogyha elvállalták a gyereket akkor adnak időben terminust is, ráadásul kint egyértelműen ezt a kezelést javasolták, az itteni transzplantációt pedig nem. Akkor hogy is van ez? Kinek higgyünk? Mivel a kinti professzorasszony 20 éve csinálja ezt és minden nemzetközi előadást ő tart, nem volt kérdés. Csak sajnos tudom, hogy ha megint beérkezik egy ilyen eset, fel sem fogják ajánlani neki a lehetőséget, pedig a bécsiek készségesek és nyitottak. Vajon miért? Érdektelenség? Tudatlanság? Vagy csak egyszerűen az orrukra koppint az OEP ha mindenkit kiküldenek egy ilyen drága kezelésre? Minden esetre elkeseritő és felháboritó az itteni orvosok hozzáállása, remélem többet nem kerülünk a kezükbe.
 Az egyetlen köszönet azért jár, hogy nem tettek keresztbe és megirték az OEP felé az ajánlást, mert mi nem tudtuk volna kifizetni.
A mindennapos kicsinyes kórházi hozzáállást már nem is részletezem, sem azt hogy mennyit kellett minden egyes levélért nógatni kedves kezelőorvosunkat.

Jo hirek

Megkaptuk az idopontot Becsbe, mar csak az oepen mulik,hogy idoben meglegyen a finanszirozas, persze megint a kezeloorvosunk miatt csuszunk, remelem holnap ir. Juni 6.-An mennenk kivizsgalasra, az marccsak 2 het!

Második Topotecán

Holnap megyünk megint kezelésre, ma kellett volna, de nem tudtam elindulni és halasztottunk egy napot. Nagyon jó volt még itthon maradni ebben a melegben, de majd annál rosszabb lesz egy nappal később hazajönni. :(
Megirtam  a levelet az OGYEI felé, fel is hivtak, még egy ajánló levél kell a kezelőorvosunktól és remélem sinen lesz a bécsi finanszirozás.
Dávidék ma mentek ki, beszéltem velük, azt mondták végre megérkeztek Európába..Teljes kivizsgálás tetőtől-talpig (ami persze itthon nem történt meg), kulturált várakozás egy szuper játszóházban, türelmes nővérek, fájdalommentes szurik..Bár már ott lennénk..

Pár kép rólunk

MR, Bécs

Már lassan egy hete itthon vagyunk, csak olyan jó itt, hogy persze nincs kedvem, sem időm irni, hanem inkább kimegyek  a kertbe, az erdőbe, vagy csak simán megcsinálom a házimunkát.  Szóval a legutóbbi hirek, túlvagyunk az első új gyógyszeres kezelésünkön, Bori kb. holnap lesz lázas, elvileg hétfőn kell mennünk kontrollra. Ma még jól van, de a kezelés óta gyakorlatilag alig eszik.
Az MR nem mutatott összehúzódást a daganatban, de talán elhaltak benne részek, elég bizonytalanul volt megfogalmazva, de kb. erre számitottam.
A nagy hir, hogy végre hajlandó volt a kezelőorvosunk felvenni Béccsel a kapcsolatot,ugyanis barátunk és sorstársunk Dávidka úgy néz ki kijutott, már időpontja is van, és a TB minden kölcséget fedez. Na ezen felbuzdulva a dokink, aki eddig elzárkózott a segitségtől (oldja meg anyuka, én is ezt tenném), beajánlott minket és a világhirű professzor asszony válaszolt, hogy igen már látta Bori anyagát és indokolt lenne a kinti kezelés. Már csak az a bökkenő, hogy a többi orvos is rábólint-e kint és nem futunk-e ki az időből. Ugyanis egyszerre csak egy külföldi gyereket tudnak fogadni és persze nyári szünetük is lesz. Ezt nem is értem hogyan lehet, és azok a gyerekek, akiknek pont akkor kell a kezelés?
A doktornő kért pár adatot Bori kezelésével kapcsolatban, amin a dokink napokig ült aztán két kicsit határozottabb hangvételű cseszegető levelemre végre válaszolt. Most pedig én nézem két óránként a leveleimet, hogy jött-e kintről vmi hir. Remélem jövő héten...Hétfőn felhivom a titkárnőt, ugyse birom ki..
Megnéztem egy előadás videóját a MIBG kezelésről, amit kint kapnánk. Ez egy radioaktiv izotóp, amit felvesz a daganat és tulkép. egy helyi sugár kezelést ad. Hát elég sok mellékhatása van, főleg a kemóval együtt..De hát mit tudunk tenni?

Isten veled Dorina!

Ma nagyon rossz nap volt. Meghalt egy kislány..Gyönyörű, három éves, cigány kislány..Ugyan az volt a baja, ami nekünk is..
Reggel jöttek vissza, mert tegnap hazamentek, csak vérért jöttek ,de Dorina már nem volt jól. Reggel sirva jött be az egyik anyuka, hogy visszajött Dorina és nincs jól. Bementem délelőtt hozzájuk, Dorina már morfiumot kapott, fájt a légcsöve, hörögve lélegzett...Öt körül ment el, mi bejöttünk a szobába, de mindenki tudta persze mi történik..
Olyan gyorsan, olyan hirtelen, csak egy hónapja állitották le a kezelését.
Isten veled Dorina!

Ma még itthon

Holnap, már kedd is van és megyünk MR-re! Mindenki imádkozzon!
Bár szerintem nem lesz jelentős összehúzódás, de lehetnek csodák is! Mondjuk eltűnhetne..
Borka most jól van, ma már zabálta a krumplipaprikást..Vajon meddig. Most ugye új gyógyszert kapunk, nem tudom mire számitsunk.
Szóval egy hét bentalvás. Azt hallottam, hogy van bent most 2 új agydaganatos kisgyerek, velük leszünk egy szobában. Az egyik cigány és nagyon büdös az anyukája..felváltva sirnak..
Ami viszont jó hir, hogy jönnek Dávid barátunkék is, utoljára mert már biztos, hogy kijutottak Bécsbe.
Ja és a legfontosabb, holnap végre remélem megnézik Bécsben a mi anyagunkat is,remélem minden eddigi technikai problémát elháritottunk ( a múlt héten nem tudták megnyitni az MR képeket). Aztán ha vhol sikerül nethez jutnom akkor kiküldöm az új anyagot jövő hétre.

Megyünk haza hurrá!

Minden rendben, Bori jól van, sikerült levenni elsőre az őssejteket. Kivették a kanült, amit betettek tegnap a művelethez, mehetünk haza, legalábbis keddig..

Kórház

Már csütörtök óta a Transzplantációs klinikán vagyunk a László Kórházban. Itt töltöttük az egész Húsvétot. Bori nagyon rosszul volt, nem eszik napok óta, sebes, fekélyes a szája, fáj a pocakja és a végtagjai, 5 napig lázas volt, de szerencsére hétfő éjjel már nem. Mostanra jobban van, már játszik és mosolyog is. Elindultak felfelé a sejtjei, 2x kapott vért és trombocitát, mára is rendeltek neki. Talán csütörtökön le tudják venni az őssejteket és akkor hétvégére haza mehetünk.

No comment