2011. június 28., kedd

Megérkeztünk Európába..

Sajnos nem voltam netközelben, kicsit elmaradtam, pedig annyi minden történt..
Már másodszor vagyunk kint, Bori már kapja is a kezelést, na de szépen sorjában.
20.-án este, vasárnap, jöttünk ki először Bécsbe, anyukám és Ákos fiam kíséretében. Ezen a héten csak kivizsgálták Borit, nem kellett bent aludnunk, Így apa kivételével együtt a család, a gyerekek nagyon élvezték, bár a délelőtt mindig eltelt a kórházban, 3-4 körülre végeztünk hulla fáradtan a sok vizsgálatra rohangálástól, meg az intenzÍv német leckétől. Nagyon alapos, szuper modern, ég és föld, minden a gyerekekért, csak ezeket tudom Írni. Teljesen átnézték Borit, minden rendben, áttétet itt sem találtak, CT-t is csináltak, mikörben az mIBG scan ment, persze altatásban 2 órán át, egy nagyon modern, az otthoninál sokkal alacsonyabb terhelést jelentő géppel. Az anyagot rendben felvette a daganat, jöhet a kezelés.
Még kicsit játszóztunk, parkot néztünk, aztán ahogy lehetett haza, mert érik a cseri a kertben, meg különben is..
Ja, még annyit, hogy itt kint az itteni Mc Donald's házban lakunk (6€/nap), szuper jó, szemben a kórházzal, játszószobával, mindennel felszerelve. A klinikán rengeteg játék, szinte észrevétlenül telik a várakozás, csak arra van egy alkalmazott, hogy játsszon a gyerekekkel, ha csak egy vérvételre megy is vki., mivel valószínűleg ott van dél körül, kap enni a gyerek (nem is akármit).
Szóval 3 nap otthon, ebből egy csak a TB-s papírokat intézve, telt, aztán vasárnap éjjel, már csak nagyival és Borival vissza. Bori hétfőn este feküdt be, és ma, kedden reggel kapta meg a sugárzó jód izotópot. Mivel első nap a legnagyobb a sugárterhelés a gyerek mellett, nagyi van most bent vele. Holnap már csak harmada lesz, reggel megyek én. Persze enni ma már nem evett, pedig 3 féle menüt lehet választani, nagyon finomat. Mivel kapja a kemót is, az eddigi topotekánt, plusz az izotóp, már nincs étvágya, de amúgy jól van. Egy hétig kell bent lenni, kicsit nyomasztó alagsori, sötét szobában, kesztyűben, gyerekkel minél kevesebbet érintkezve. Nem tudom hogyan lehet, mert mindig az ölemben szeret ülni, de a lényeg a pisi, kaki, mert azzal ürül a szer.
Beszéltem hétfőn az itteni kezelőorvossal, kicsit el is keseredtem, mert úgy vártam volna vmi. megnyugtató bíztatót, hogy milyen sikeres is ez a terápia, de itt sem mondtak semmit. A Bori szerintük sem lesz műthető a kezelés hatására sem, pedig az lenne az elsődleges, hogy kivegyék..Így jelentősen kisebbek az esélyeink, de senki nem mondja meg mennyi is a statisztika, mert az mindenkinek 50-50, ha egyénre lebontjuk. Hát persze..A lényeg viszont, hogy szükséges lehet az immunterápia is, ami azt jelenti, hogy érzékenyítik a gyerek szervezetét a saját daganatával szemben, hogy termeljen saját maga ellenanyagot ellene. Jól hangzik, szeretném ha mindent megkapnánk, amit csak lehet, mert ha visszajön akkor már nagyon nehéz megküzdeni vele, most kell agyoncsapni az elején.

2011. június 8., szerda

Nem mondtuk, hogy viszlát!

Magunk mögött hagytuk a tűzoltó utcai klinikát, remélem végleg. Ma jöttünk haza, Borinak nagyon gyorsan magához tért a kis szervezete.
 De ne szaladjunk ennyire előre. Szombaton este 7-kor értünk be, nálam mindkét gyerekkel. Tanulságos beszélgetés az ügyeletes orvossal:
- Mi a panaszuk?
- Nyügös, nincs jól a gyerek.
- Láza volt?
- Nem.
- Anyuka ez egy ügyelet, legközelebb akkor jöjjenek ha láz is van.
- De nagyon sápadt is, ha nincs gond szivesen hazamegyünk.
- Biztos nem lesz jó a vérképe, de a nyálkahártyája nem tűnik nagyon fakónak, valószinüleg hazamehetnek. (Nem is értem, hogy képzelte, hogy majd ránézésre megállapitja mennyire sápadt a gyerek.)
Itt már annyira megdöbbentem, hogy elvesztettem a türelmem és kissé ingerülten megkérdeztem, hogy baj-e hogy bejöttünk. Közölte a lehető legflegmább hangon, hogy megvizsgálja. Ezek után lett egy annyira szar vérképünk, hogy már rendelték is a vért, meg a trombocitát.(hemoglobin 65, trombocita 5) Azt sem engedték meg, hogy Ákost elvigyem, a bejárati padon vártuk nagyit. Ilenkor sajnálom igazán, hogy nem volt nálam digtofon. Mikor a vérkép után találkoztunk és megkérdeztem, hogy ugye mégsem jöttünk feleslegesen ( miután jó, hogy ki nem dobott) közölte, hogy ő nem azt mondta, csak hogy nem ügyeletbe kell jönni hanem 4 óra előtt. Persze az eredeti beszélgetésben ez a 4 óra el sem hangzott, meg fél év után ezt most hallom először. Különben meg akkor kell jönni, ha a gyerek nincs jól, és végképp nem fogom beültetni a forró kocsiba a délutáni kánikulába, csak azért mert az ügyeletes doktornőnek nincs kedve dolgozni. Persze ott annyira elképedtem, hogy nem jutottak eszembe ezek az észérvek, csak néztem döbbenten.
Ja a fekélyes nyelvére megkérdezte, hogy ráharapott-e. Mondtam, hogy nem csak citopén. Mint aki most lát ilyet először. Meg is kérdeztem a nővéreket, hogy ki ez az orvos, talán vmi medikus? Persze annyira már nem is fiatal. Egyszerűen elképesztő, mekkora hülyéket engednek oda hétvégén.
Persze másnapra Bori lázas is volt, fájt is a hasija. Szerencse, hogy olyan erős a kis szervezete, hogy nem egészen 4 nap alatt összeszedte magát és nem kapott semmilyen fertőzést.
A kezelő orvosunkkal nem találkoztunk a 4 nap alatt, a másik doki bejött reggelente, hogy minden rendben van-e. Asszem egyáltalán nem érdekelte őket, mi lesz velünk, el sem köszöntünk..
Arra a kérésemre, hogy kéne egy MR kontroll, hogy lássuk mennyit hatott az új gyógyszer, azt felelték, hogy bár ez nekem - anyukának, érdekes információ, de nekik nem, mert a kezelés folytatását, már nem befolyásolja, hiszen úgyis megyünk ki. Gondoltam attól még fontos lehetne a hatás, hogy mit is értünk el, de ez csak nekem fontos, mint megtudtam. Legalább nem áltatnak, hogy őket is érdekli..
Szóval most van 10 napunk itthon..Az már majdnem egy nyaralás.
 Most apa is itthon lesz velünk ,de csak egy hétig, mert közben kiderült ő is beteg, 16.-án műtik. Mi 19.-én megyünk ki.
Addig is olyan jó lesz kicsit itthon.

2011. június 3., péntek

Irány Bécs!

Sikerült elintézni a papirokat, az OEP szuper gyorsan 1 hét alatt megcsinált mindent, nagyon rendesek voltak. Szerencsére minden kórházi költséget kifizetnek, már csak a szállás, kintlét a mi dolgunk. Előre láthatóan 2 hónapot leszünk kint és 21.-én lezs az első vizsgálatunk, 28.-án és juli.12.-én a terápia. Sajna közben nem jöhetünk haza, szóval az egész nyarat kint kell töltenünk. Remélem meg lesz az eredménye és aztán elfelejtjük ezt az egészet.
El kell mondanom, hogy az itteni orvosaink érthetetlen módon egész végig ellenezték a kinti kezelést, semmi segitséget sem adtak, végig megpróbáltak lebeszélni. ˝Anyuka nyugodjon meg kint is ugyan az az ellátás, az mIBG terápia veszélyes, ugysem kapnak időben helyet...˝ Fel sem tételezték, hogy kint van annyi felelősség az orvosokban, hogyha elvállalták a gyereket akkor adnak időben terminust is, ráadásul kint egyértelműen ezt a kezelést javasolták, az itteni transzplantációt pedig nem. Akkor hogy is van ez? Kinek higgyünk? Mivel a kinti professzorasszony 20 éve csinálja ezt és minden nemzetközi előadást ő tart, nem volt kérdés. Csak sajnos tudom, hogy ha megint beérkezik egy ilyen eset, fel sem fogják ajánlani neki a lehetőséget, pedig a bécsiek készségesek és nyitottak. Vajon miért? Érdektelenség? Tudatlanság? Vagy csak egyszerűen az orrukra koppint az OEP ha mindenkit kiküldenek egy ilyen drága kezelésre? Minden esetre elkeseritő és felháboritó az itteni orvosok hozzáállása, remélem többet nem kerülünk a kezükbe.
 Az egyetlen köszönet azért jár, hogy nem tettek keresztbe és megirték az OEP felé az ajánlást, mert mi nem tudtuk volna kifizetni.
A mindennapos kicsinyes kórházi hozzáállást már nem is részletezem, sem azt hogy mennyit kellett minden egyes levélért nógatni kedves kezelőorvosunkat.